4ème webinaire post-COVID - Symptômes neurologiques et prise en charge

De rares cas ont été signalés dans la littérature spécialisée, mais il n'existe pas d'éléments empiriques l'ayant quantifié. Nous n'avons pas observé de tels cas au sein des patients suivis à Genève.

A ce jour, nous avons un recul insuffisant concernant les séquelles à long-terme et un suivi à long-terme est nécessaire.
 

Il existe des hypothèses dans la littérature scientifique concernant l'évolution en des maladie neurodégénératives. Néanmoins, il n'existe pas d'évidences empiriques et plusieurs groupes étudient l'évolution de la cascade neurodégénérative à la suite d'une infection au SARS-CoV-2.
 

A ce jour, nous n'avons pas un recul suffisant au niveau empirique concernant l'impact d'une infection sur une pathologie neurologique pré-existante. Cependant, nous vous suggérons de rester attentive et de consulter votre neurologue en cas d'aggravation de vos symptômes. 
 

Il n'existe actuellement pas de critère diagnostic pour le COVID-long neurologique, néanmoins des évidences commencent à émerger avec l'utilisation d'outil tel que des 18FDG-PET scan, une technique déjà utilisée dans le diagnostic d'autres pathologies, permettrait d'observer des patterns d'hypométabolisme. Néanmoins, il est nécessaire d'avoir un recul suffisant et un nombre important d'études, afin de fixer des critères diagnostics exacts.  
 

Non, nous n'avons pas observés de tels cas au sein des patients suivis. Il serait nécessaire d'investiguer d'autres causes potentielles. 
 

Nous ne pouvons pas réaliser de consultation personnalisée dans le contexte de ce webinaire, nous vous invitons à en discuter avec votre neurologue traitant ou médecin traitant.
 

Les troubles de l'équilibre peuvent être multi-déterminé. Une investigation complète, impliquant une équipe multi-domaines (ORL; neurologue) pourrait être suggérée. 
 

Oui, ils peuvent être d'ordre neurologiques, mais pas seulement. Un avis spécialisé auprès d'équipe Sommeil est conseillé.
 

Non, nous n'avons pas observés de tels cas de figure au sein des patients suivis en neurologie. Eventuellement une prise de contact avec le service d'immunologie pourrait être suggérée. 
 

Les difficultés attentionnelles, de concentration, et de mémoire peuvent être très différenciées et mêmes liées. En effet, un trouble attentionnel peut entraîner la sensation d'avoir des difficultés de mémoire. Les "solutions" que vous proposez sont justes et d'autres peuvent être proposées, mais pour cela un bilan neuropsychologique objectivant les difficultés peut être suggéré pour ensuite mettre en place certaines interventions, telle que le séquençage de tâches, l'utilisation d'agendas, etc... 
 

Actuellement, nous n'avons pas assez de recul. Il est nécessaire d'attendre des études empiriques pour connaître l'évolution des symptômes et comment potentiellement y remédier. Néanmoins, nous vous suggérons d'en discuter avec votre médecin traitant, afin de réaliser un  bilan neuropsychologique, et d'objectiver vos difficultés. Ensuite, de concert avec le corps médical, une potentiel rééducation pourra être suggérée et celle-ci dépendra grandement des déficits observés lors du bilan neuropsychologique évaluatif. 
 

Actuellement, nous n'avons pas assez de recul. Il est nécessaire d'attendre des études empiriques pour connaître l'évolution des symptômes et comment potentiellement y remédier. Néanmoins, nous vous suggérons d'en discuter avec votre médecin traitant, afin de réaliser un bilan neuropsychologique pour objectiver vos difficultés. 
 

Actuellement, nous n'avons pas assez de recul. Il est nécessaire d'attendre des études empiriques pour connaître l'évolution des symptômes.
 

Effectivement, certains tests ne sont pas écologiques. En effet, le fonctionnement au quotidien implique l'utilisation de fonctions multiples (souvent en simultané), alors que l'objectif des tests neuropsychologiques et d'évaluer les fonctions (ou sous-fonctions) indépendamment. Néanmoins, une grande importance est accordée par nos équipes durant les anamnèses pour prendre en compte les difficultés fonctionnelles au quotidien et des tâches de plus en plus écologiques sont élaborées.  
 

Il est possible que les tests neuropsychologiques ne soient pas à 100% sensible pour certaines personnes, néanmoins un suivi est suggéré permettant de voir si des fluctuations sont observées. Actuellement aucun traitement n'est approuvé. 
 

Actuellement aucun traitement n'est approuvé. 

Oui, certains de nos patients, nous ont décrits des moments de désorientation temporo-spatiale. Certains patients, nous ont également évoqués des hallucinations auditives et olfactives. A notre avis, ce cas de figure pourrait exister, mais reste à confirmer avec des études empiriques.
 

Un lien est possible si la lésion est de nature inflammatoire d'où la raison probable de la biopsie si la lésion est accessible.

Oui, selon la taille et la localisation exacte au sein du cervelet, des investigations complémentaires peuvent être nécessaires pour mieux connaître la nature de la lésion. 

Si les céphalées sont quotidiennes et invalidantes, un traitement de fond peut être introduit sur prescription et après évaluation médicale (ex. Propranolol, Topiramate, Amitriptyline).

Il n'y a pas de conséquence directe entre COVID et épilepsie sur la base des connaissances actuelles, mais toute infection avec une fièvre abaisse le seuil de déclenchement d'une crise épilepsie, surtout chez les jeunes enfants de < 6 ans.

Après réalisation de quelques examens complémentaires, notamment un electorneuromyogramme, un traitement par gabapentine peut être prescrit pour les paresthésies. Un syndrome des jambes sans repos peut répondre à un traitement de fer (Maltofer). Pour une hypoesthésie, la stimulation tactile par massage ou TENS peut aider dans la récupération. 

Vous pouvez consulter la plateforme RAFAEL ici. Vous y trouverez des informations sur les symptômes persistants, les prises en charges médicales et sociales ainsi que le soutien et réseau existants.

Nous vous remercions de votre témoignage. Cela est en effet une situation difficile à vivre. Nous vous recommandons vivement d'en discuter avec votre médecin traitant et de demander l'aide d'un.e spécialiste pour les symptômes y compris d'anxiété et d'oublis.

Excellente idée, RAFAEL s'en occupe.

Les acouphènes peuvent apparaître suite à une infection par le SARS-Cov-2. Selon une étude menée sur des personnes hospitalisées par le COVID-19, 15% des personnes présentes des acouphènes. Si les symptômes sont persistants ou invalidants, nous vous recommendons de consulter un ORL (otorhinolaryngologue) après discussion avec votre médecin traitant, la physiothérapie vestibulaire peut être aidante dans certains cas.

Une diminution de l'audition est un symptômes pouvant apparaître suite à une infection par la SARS-CoV-2. Il serait possible que le virus puisse affecter la cochlée de l'oreille interne et ainsi impacterait l'audition. Les mécanismes sous-jacents sont encore à l'étude.

Le système nerveux autonome est important pour réguler la fréquence cardiaque, tension artérielle, température par exemple. Une dérégulation de ce système peut mener à des symptômes de fatigue, ou d'intolérance orthostatique. Certains traitements existent avec d'abord des bas de contention et par la suite des médicaments si besoin. Cela doit être certainement discuté avec votre médecin traitant, avec l'appui de spécialistes de la consultation post-COVID ou neurologues ou cardiologues. Vous trouverez des informations sur la page suivante: Troubles dysautonomiques.
 

Les symptômes post-COVID, si persistants sur une période au-delà de 6 mois, et remplissant les critères de syndrome de fatigue chronique peuvent en effet être considérés comme un syndrome de fatigue chronique. Le traitement est similaire dans ces cas. Vous trouverez des informations sur la page suivante: Syndrome de Fatigue Chronique.

Les troubles du sommeil sont présents dans 6% des cas de post-COVID sept à neuf mois après l’infection. Ils peuvent consister en une insomnie d’endormissement, en des réveils nocturnes, avec une difficulté à se rendormir ou au contraire en une hypersomnie (besoin de dormir plus longtemps). Une évaluation de la fatigue et la recherche de troubles neurologiques (maladie d’Alzheimer, de Parkinson etc.), métaboliques (thyroïde par exemple), symptômes de trouble de stress post-traumatique, d’anxiété, ou de dépression sont nécessaires. Vous trouverez plus d'information sur la plateforme RAFAEL ici.

Dans cette situation il est important d'avoir l'avis d'un pneumologue, une hyperréactivité des bronches ou un syndrome d'hyperventilation pourrait être la cause de ces symptômes.
 

Lien vers l'étude : Covid-19 - une étude met en garde face à un nouveau symptôme qui pourrait rendre aveugle.

Des troubles visuels sont présents dans le post COVID. Les troubles visuels observés sont: l'inflammation de la rétine ou d'autres parties de l'oeil, des conjonctivites et des troubles d'accommodation des muscles des yeux, ce dernier pouvant impacter l'acuité visuelle. 
 

Plusieurs personnes ont eu un diagnostic d'apnée du sommeil à la recherche des causes de fatigue ou des troubles neurologiques suite à une infection au SARS-CoV-2. Un lien direct n'est pas démontré à l'heure actuelle.
 

Les symptômes du post-COVID s'améliorent en général, même s'ils peuvent fluctuer dans le temps. Cependant, si cela persiste ou s'intensifie, n'hésitez pas à prendre rendez vous chez votre médecin traitant. Par ailleurs, un réentraînement cognitif permet aux personnes atteintes de récupérer progressivement leurs fonctions de concentration. Des tâches progressivement plus intellectuelles peuvent être effectué quotidiennement, tout en respectant la réserve d'énergie de chacun. Il peut s’agir de payer des factures, lire quelques pages d’un livre, tenir une conversation sur une durée de plus en plus longue, participer à des jeux ludiques qui demandent de la coordination ou de la concentration. 
 

Nous ne pouvons donner un avis médical sur la situation sans la connaître dans son entièreté. La dysphonie et spasme des cordes vocales sont des symptômes qui peuvent apparaître suite à une infection au SARS-CoV-2.
 

Les tests neurologiques sont recommandés dans les cas de symptômes persistants avec un impact sur le quotidien, comme arrêt de travail ou autre situation.  Par ailleurs, un auto-réentraînement cognitif permet aux personnes atteintes de récupérer progressivement leurs fonctions de concentration. Des tâches progressivement plus intellectuelles peuvent être effectué quotidiennement, tout en respectant la réserve d'énergie de chacun. Il peut s’agir de payer des factures, lire quelques pages d’un livre, tenir une conversation sur une durée de plus en plus longue, participer à des jeux ludiques qui demandent de la coordination ou de la concentration. 
 

Merci pour votre témoignage, nous ne pouvons en effet expliquer vos symptômes avec cette description. En règle générale, la position debout aggrave les troubles dysautonomiques et il s'agit potentiellement d'une autre cause.

A ce jour, les symptômes après une réinfection n'ont pas été démontré d'être plus ou moins forts.

A ce jour, les symptômes après une réinfection n'ont pas été démontré d'être plus ou moins forts.

Le virus SARS-CoV-2 est sujet à de nombreuses mutations, donnant lieu à l'émergence de variants. Même parmi un même variant, des différences génétiques existent entre les virus. Ces différences qui permettent aux microbes de pouvoir échapper à la réponse immunitaire, et nous mettent à risque de réinfection. Il n'est donc pas possible de dire combien de fois une personne peut attraper le virus. Ainsi, le meilleur moyen actuel pour réduire le risque d’une nouvelle infection reste le respect des recommandations de santé publique et la vaccination.
 

A ce jour, les symptômes après une réinfection n'ont pas été démontré d'être plus ou moins forts.

Nous adoptons plutôt la stratégie de pacing pour éviter les malaises post-effort. Un réentrainement à l'effort poussé pourrait retarder la récupération et provoquer des rechutes, il est peu clair s'il entraine un risque plus élevé de chronicisation.
 

Il faut se protéger comme toutes les personnes pas plus ni moins sur la base des connaissances actuelles.
 

Nous n'avons pas assez de données sur cette méthode avec le risque de coût non négligeable. Certaines thérapies comme la méditation et d'autres peuvent être aidantes dans ce cas.

Le vaccin peut avoir des effets secondaires, ceux-ci sont transitoires pour la plupart. Un article apparu récemment dans la revue médicale suisse résume les différents effets rapportés post-vaccin avec les différents degrés d'évidence disponibles à ce jour: Favre V, Ekobena P, Chtioui H, Rothuizen LE, Livio F, Genton B, Buclin T. Pharmacovigilance - Vaccins à ARNm contre le Covid-19 : le point sur les effets indésirables. Rev Med Suisse. 2022 Feb 2;18(767):190-197. French. doi: 10.53738/REVMED.2022.18.767.190. PMID: 35107895.

Nous vous recommandons de prendre contact avec l'association Long COVID CH qui garde un listing des groupes existants et pourrait vous orienter le cas échéant.
 

Nous vous recommandons de prendre contact avec l'association Long COVID CH qui garde un listing des groupes existants et pourrait vous orienter le cas échéant.
 

Des groupes de parole seront bientôt mis en place aux HUG, entre temps la participation au webinaire et les ressources des associations sont sur RAFAEL. Vous pouvez aussi contacter l'association Long COVID CH pour une orientation vers des groupes de parole selon les régions.
 

Nous faisons tout notre possible pour réduire les délais d'attente, la demande reste en effet assez élevée.
 

Nous comprenons votre frustration, c'est en effet une situation difficile. Mais nous vous invitons à consulter votre médecin ou à prendre rendez-vous pour une consultation post-COVID aux HUG par le biais de notre plateforme via le lien suivant: consultation post-COVID. Vous pouvez aussi trouver des informations qui seront prochainement mises à jour sur les troubles neurologiques ici.
 

Les troubles de mémoire et de concentration sont présents dans 6% des cas de post-COVID sept à neuf mois après l’infection. Un réentraînement cognitif permet aux personnes atteintes de récupérer progressivement leurs fonctions de concentration. Ce réentraînement peut être réalisé au quotidien avec des tâches progressivement plus intellectuelles et demandant plus d'effort tout en respectant la réserve d'énergie de chacun. Il peut s’agir de payer des factures, lire quelques pages d’un livre, tenir une conversation sur une durée de plus en plus longue, participer à des jeux ludiques qui demandent de la coordination ou de la concentration. Vous trouverez toutes les informations ici.
 

Nous comprenons votre frustration, c'est en effet une situation difficile. Mais nous vous invitons à consulter votre médecin ou à prendre rendez vous pour une consultation post COVID au HUG par le biais de notre plateforme via le lien suivant: Consultation post-COVID.
 

Nous vous recommandons d'en discuter avec votre médecin traitant. Vous pouvez aussi prendre contact avec un.e des spécialistes des consultations post-COVID en suisse romande: Consultation post-COVID.
 

Vous pouvez consulter la page suivante de la plateforme RAFAEL contenant les différentes cliniques/ hôpitaux offrant des consultations pour les personnes atteintes du post COVID: Consultation post-COVID. Malheureusement les délais peuvent être longs des fois et la demande croissante. Toutes les consultations partenaires font de leur mieux pour améliorer les disponibilités.
 

Toute étude qui recrute des participant.es sera annoncée sur la plateforme RAFAEL. 

Avant de planifier un retour au travail, nous vous conseillons de discuter avec votre médecin traitant. Le retour peut être difficile notamment après un congé de longue durée. La situation doit être soigneusement discutée avec le médecin traitant et l'employeur afin de travailler ensemble sur le plan de reprise le plus adapté, tant pour l’employeur que vous, et préparer des éventuelles aménagement du lieu de travail. Vous trouverez plus d'informations sur la plateforme RAFAEL ici.

Certains services sociaux sont à disposition pour vous aider dans le remplissage des formulaires. Une liste est en cours d'élaboration avec l'association Long COVID CH.
 

A ce stade, nous ressentons plutôt une ouverture et souhait d'une meilleure compréhension de la part des assurances sociales. Certains cas avec les assurances maladies ont été difficiles à prendre en charge mais nous oeuvrons à une reconnaissance et suite de prise en charge du post-COVID, grâce aussi aux groupes de travail et collaborations mises en place via RAFAEL.
 

Le diagnostic du post-COVID est clinique, une réunion de réseau pourrait être aidante dans ces cas.
 

Certains services sociaux sont à disposition pour vous aider dans le remplissage des formulaires. Une liste est en cours d'élaboration avec l'association Long COVID CH.
 

La reprise thérapeutique est une des options idéales pour la reprise du travail si possible et adaptée au contexte de l'emploi. Par défaut d'avoir une reprise thérapeutique, une reprise progressive doit être envisagée avec potentiellement l'aide d'ergothérapeutes pour aménager les horaires et la charge de travail.
 

Nous vous remercions de votre témoignage. Les assurances commencent en effet à demander des rapports. La charge administrative avec un arrêt de travail même partiel peut être lourde. 
 

Dans ces cas, il est souvent utile d'avoir un avis et bilan médical via votre médecin traitant, sinon il existe plusieurs consultations disponibles en suisse romande. Vous trouverez un listing de toutes les consultations ici.