Les symptômes post-COVID ont un impact important sur la qualité de vie (sociale, personnelle, professionnelle). Plusieurs personnes souffrant de symptômes à long terme n’arrivent pas à reprendre une activité normale, leur travail ou leur scolarité à cause de symptômes fluctuants et dont la durée reste indéterminée. 

A l'heure actuelle, les prestations sont prises en charge par l’assurance maladie de base, comme toute autre prestation médicale. Le diagnostic n'étant pas encore officiellement défini en Suisse, la reconnaissance de la maladie ainsi que de son impact ne sont pas encore garantis, mais souhaités. Un soutien est essentiel dans cette période difficile. Nous vous conseillons d'en parler avec votre pédiatre ou médecin traitant afin de trouver la meilleure prise en charge. 

Associations et groupes de soutien 

Suisse : 

  • Réseau Altea
  • Association Long Covid Suisse fondée par des patients le 26 mars 2021 en Suisse, à Berne, afin de faire avancer la reconnaissance du Covid long en tant que maladie, la recherche de traitements cliniques et le soutien aux personnes concernées.

France : 

  • Association Aprèsj20 agit au quotidien pour informer tous les publics, soutenir les patients et co-construire un parcours de soin adapté et concerté avec les acteurs de la santé et les patients partenaires (#Covid long, #AvecEtPourLesPatients). 

Royaume-Uni : 

Privilégier la prise en charge multidisciplinaire. 
 

Retour à l’école, à l’apprentissage

Comment retourner à l’école en cas de symptômes post-COVID ?

Les symptômes post-COVID peuvent persister pendant des semaines, voire des mois, affectant la capacité fonctionnelle et la scolarité. Dans notre cohorte d’étude genevoise sur les adultes, l’incapacité fonctionnelle était deux fois plus prononcée chez les personnes infectées par le virus du Covid-19 que chez les personnes d’un groupe contrôle apparié de personnes symptomatiques d'une infection respiratoire et testées négatives pour le Covid-19. 

Quant à la scolarité, il est important de se mettre en contact avec les responsables de l’établissement scolaire, afin de trouver des solutions adaptées aux difficultés. Il peut s’agir de demander des allègements, sous forme par exemple de temps partiel ou début des cours plus tardivement dans la journée. Ces discussions doivent avoir lieu avec les médecins scolaires et les responsables de la scolarité.

Les personnes souffrant de symptômes post-COVID ont le plus souvent une fatigue intense définie comme une asthénie, les personnes peuvent se réveiller fatiguées et passer la plupart de leurs journées avec un niveau d'énergie minimal. Alors que les personnes ont un niveau d'énergie réduit et parfois minimal chaque jour, elles dépensent cette réserve d'énergie pour mener toutes leurs activités quotidiennes et dans tous les aspects de leur vie, y compris personnels, professionnels, scolaires et sociaux. Si elles sont surmenées, les personnes peuvent ressentir un malaise post-effort et avoir besoin de plusieurs jours pour récupérer. Les personnes atteintes peuvent généralement identifier un moment de la journée où elles ont un niveau d’énergie plus élevé que le reste de la journée. Il est important que les responsables de la scolarité soient informés de ces difficultés. En général, les symptômes s'améliorent avec le temps si le cadre de reprise offre une retour adapté, pour une meilleure récupération. 

Les personnes souffrant de symptômes post-COVID peuvent également éprouver des difficultés à se concentrer, souvent décrites comme un brouillard cérébral. Elles ont des difficultés à exécuter plusieurs tâches simultanément et à se concentrer pendant de longues heures. Il n'y a pas aujourd'hui de médicaments indiqués pour les difficultés de concentration post-COVID.

Les personnes souffrant de symptômes post-COVID peuvent aussi présenter un essoufflement, des douleurs thoraciques ou des palpitations. Même si ces symptômes peuvent apparaître au repos, ils sont le plus souvent limitants à l’effort physique. Il faut en tenir compte dans l’adaptation du programme scolaire (cours de sport, aménagements des horaires, etc.). 

Un retour adapté est recommandé après avoir fixé des objectifs réalistes à court terme en accord avec l’école. Cette reprise de la scolarité pourrait se faire avec une préférence pour des demi-journées ou quelques heures par jour qui correspondent au moment où la personne se sent le plus énergique. Les modalités de reprise (horaires, taux) devrait permettre aux patients de se rendre à leurs rendez-vous médicaux ainsi qu'à leurs programmes de réadaptation afin d’augmenter les chances que les symptômes s’améliorent durablement. 

Les symptômes s'améliorent généralement avec le temps après un processus de récupération qui est souvent lent. Malheureusement, un petit pourcentage de patientes et patients souffrant de symptômes post-COVID sont déscolarisés sur de longues durées et n’arrivent pas à valider leur année scolaire. Il est souhaitable que des solutions soient discutées avec le Département de l’instruction publique pour reprendre les études.