FAQ

Le mercredi 28 septembre 2022, l'équipe RAFAEL a organisé un webinaire sur les traitements pharmacologiques et essais cliniques du post-COVID.

Information mise à jour: Toute personne infectée par le SARS-CoV-2 souffrant de fatigue ou troubles de mémoire ou de concentration qui durent au-delà de 3 mois peut participer à l’étude TEMELIMAB. Cela indépendamment de la date d’infection initiale. Les personnes intéressées peuvent contacter l’équipe de recherche : etude.longcovid@hcuge.ch ou par téléphone +41 (0)22 372 11 51.

Retrouvez toutes les réponses aux questions posées lors de ce webinaire : FAQ.

Modératrice : Dre Mayssam Nehme, cheffe de clinique au Service de médecine de premier recours (SMPR).

Intervenants :

Pr Idris Guessous, médecin-chef du Service de médecine de premier recours, HUG,
Pre Dominique Salmon, Université Paris-Descartes, Assistance publique hôpitaux de Paris (APHP).

Consultations

Où trouver un médecin traitant qui peut nous comprendre et nous aider ?

Nous vous invitons à consulter la page consultations sur RAFAEL ou de contacter l'association locale/régionale pour trouver la prise en charge la plus adaptée.

Où peut-on être pris en charge pour le Covid long dans le 78 (île-de-France) ? Peu de personnes comprennent notre état.

Nous vous invitons à consulter la page consultations sur RAFAEL ou de contacter l'association locale/régionale pour trouver la prise en charge la plus adaptée.

Pathophysiologie

Comment tester cette immunité en grande masse ? Les hématologues et immunologues connaissent les tests, mais sont trop chers ? Ponction moelle ?

Il n'y a pas à ce jour de test biologique ou d'imagerie disponible en clinique pour confirmer le Covid long. Une élévation des marqueurs d'inflammation (cytokines, interleukines, interférons) est rapportée, mais cela reste dans la recherche uniquement. Ces informations ne changent pas la prise en charge à l'heure actuelle. Vous trouverez des informations sur la plateforme RAFAEL : revue de la littérature.

Existe-t-il des examens immunitaires, des marqueurs afin de vérifier ces hypothèses ? Le problème est pris à l’envers. En France, aucun test sur la coagulation et sur l'immunité.

Est-ce qu’il y aura un test pour confirmer un Covid long ?

Où en est-on avec les tests diagnostiques, en particulier pour les Cnovid long suspectés, mais sans test pcr ou sérologique positif ? (Ex. test cardiaques à l'effort sur deux journées consécutives CPET cf. Davenport ?; Tests IRM PET cf Dr Retornaz ?) ?

Comment savoir si je n’ai pas développé d’autres maladies auto-immunes ? Quels examens dois-je faire ? Je suis Covid long depuis le 4/12/20.

Les hypométabolismes sont-ils réversibles ?

A l'heure actuelle, cela est difficile de le savoir, mais par analogie à d'autres maladies ou processus similaires, et selon nos meilleures connaissances, l'hypométabolisme n'est pas définitif et devrait être réversible ne s'agissant pas d'une atteinte structurelle définitive.

On décrit souvent des intolérances aux médicaments chez de nombreux patients fibromyalgiques et/ou EM SFC ; qu'en est-il pour les patients Covid long ? (Ex. intolérance aux antidépresseurs, etc.).

Cela peut être en effet le cas chez les personnes souffrant de post-COVID également.

Que sait-on sur le dysfonctionnement mitochondrial mis en cause dans le Covid long ?

Cela est en effet une des hypothèses à l'étude. A l'heure actuelle, il n'y a pas plus d'informations à ce sujet. Nous sommes confiants que des réponses nous parviendront suite à la multitude des essais cliniques en cours et au soutien des autorités compétentes dans la recherche de traitement post-COVID. Vous trouverez des informations sur la plateforme RAFAEL : revue de la littérature.

Si toute personne a des rétrovirus, comment se fait-il que toute personne ne réagisse pas de la même manière au vaccin ?

Certaines personnes sont prédisposées plus que d'autres à avoir un déclenchement des rétrovirus (potentiellement par l'épigénétique), tout comme certaines personnes sont prédisposées plus que d'autres à développer des symptômes persistants. Cela est vrai dans d'autres maladies et pourrait être le cas du post-COVID.

Essai clinique pour traiter la symptomatologie. Et l’étiologie? La persistance virale ? Et si les malades sont consentants.

En effet, plusieurs études et chercheurs travaillent sur l'investigation de la pathophysiologie ou des causes sous-jacentes en parallèle des études sur les traitements pharmacologiques.

Article : Persistence of residual antigen and RNA of the SARS-CoV-2 virus in tissues of two patients with long COVID.

Lien de l'article ci-dessus : Persistence of residual antigen and RNA of the SARS-CoV-2 virus in tissues of two patients with long COVID.

Trois hypothèses sont à l'étude pour trouver la ou les causes des symptômes persistants post-COVID, dont un dérèglement du système immunitaire, un état inflammatoire ou la persistance de particules virales.

Que pensez-vous de la théorie qui explique nos symptômes dûs à la présence d'auto-anrticorps qui bloquent les récepteurs adrénergiques Beta 2 ?

Plusieurs hypothèses sont à l'étude. Un dérèglement du système immunitaire et la présence d'auto-anticorps en est une, nous attendons des résultats des études en cours pour en savoir plus. Vous trouverez des informations relatives à la pathophysiologie dans la revue de littérature sur la plateforme RAFAEL : revue de la littérature.

Comment savoir si on a un SAMA, une neuro-inflammation. Quels examens faire et comment ?

Le syndrome d'activation mastocytaire (SAMA) a des critères spécifiques de diagnostic, à revoir avec votre médecin traitant. Vous trouverez des informations sur la page suivante : Histamines, de quoi s'agit-il ?
Il n'existe pas en clinique de tests pour la neuro-inflammation.

Beaucoup de syndrome d'activation mastocytaire...

Après ma dernière visite aux HUG, il semblerait que vous dissociiez post-COVID et ME/CFS. Pourquoi ? Quand on sait que 40 à 50% des COVID longs sont des ME/CFS ?

Nous ne dissocions pas les 2 pathologies nécessairement. Vous trouverez des informations à ce sujet sur la page suivante : Encéphalomyélite myalgique ou Syndrome de fatigue chronique, de quoi s’agit-il ?

Au sein d'une même famille dont les membres sont tous positifs, souvent les personnes en covid long sont les seules à ne pas être positives au pcr malgré des symptômes identiques voire plus fort. Avez-vous des données qui vont dans ce sens ?

Nous n'avons pas cette information à l'heure actuelle et ne retrouvons pas d'évidence dans la littérature à ce sujet.

Savez-vous si les nouvelles contaminations relancent les symptômes de Covid long ? (c'est ce qui m'est arrivé alors que mon état semblait s'améliorer).

Nous n'avons pas à ce jour d'évidence qu'une réinfection aggrave les symptômes de post-COVID. Les cas suivis aux HUG ont pour la plupart eu une aggravation transitoire puis amélioration ou stabilisation des symptômes. Vous trouverez plus d'informations sur la plateforme RAFAEL : réinfection.

J'ai 27 ans et suite à ma seconde vaccination en décembre 2021, j'ai contracté une forme de Covid long. Avez-vous remarqué d'autres cas comme le mien et pourrais-je bénéficier de possibles traitements contre la Covid long à l'avenir ?

Les effets secondaires suite au vaccin sont rapportés et répertoriés par les autorités compétentes. Il n'y a pas à l'heure actuelle d'évidence de symptômes persistants similaires au post-COVID suite à une vaccination. Le Covid long ou post-COVID est déclenché par une infection. Vous pouvez trouver des informations via le lien suivant : vaccination.

Deux fois de suite les rappels de vaccin ont été bénéfiques chez un de mes fils, et une fois chez mon autre fils. Que pensez-vous de cela ?

Dans l'hypothèse que le système immunitaire est dérégulée ou que des particules virales persistent, la vaccination pourrait aider à débarrasser le corps de ces particules ou à re-réguler le système immunitaire. Une étude à Genève avait montré un effet bénéfique du vaccin chez un tiers des personnes. La plupart des personnes gardaient leurs mêmes symptômes post-vaccination. Le vaccin agit en termes de prévention d'une infection aiguë et diminue le risque de post-COVID, mais n'est pas un traitement pour le post-COVID à l'heure actuelle. Vous trouverez l'article ici.

Conseillez-vous de faire un rappel vaccinal covid, si on a un Covid long (dans le cas/l'hypothèse où le système immunitaire est "déréglé") ?

Dans l'hypothèse que le système immunitaire est dérégulée ou que des particules virales persistent, la vaccination pourrait aider à débarasser le corps de ces particules ou à re-réguler le système immunitaire. Une étude à Genève avait montré un effet bénéfique du vaccin chez un tiers des personnes. La plupart des personnes gardaient leurs mêmes symptômes post-vaccination. Le vaccin agit en termes de prévention d'une infection aiguë et diminue le risque de post-COVID mais n'est pas un traitement pour le post-COVID à l'heure actuelle. Vous trouverez l'article ici.

Le vaccin Covid en septembre 2021 a relancé mon Covid long. Les médecins me déconseillent une dose supplémentaire du vaccin. Peut-on recevoir une exemption afin de ne pas être limité par les mesures sanitaires mises en place dans divers pays ?

Il n'y a pas à l'heure actuelle de contre-indications au vaccin pour les personnes atteintes de post-COVID. Dans l'hypothèse que le système immunitaire est dérégulée ou que des particules virales persistent, la vaccination pourrait aider à débarrasser le corps de ces particules ou à re-réguler le système immunitaire. Une étude à Genève avait montré un effet bénéfique du vaccin chez un tiers des personnes. La plupart des personnes gardaient leurs mêmes symptômes post-vaccination. Le vaccin agit en termes de prévention d'une infection aiguë et diminue le risque de post-COVID, mais n'est pas un traitement pour le post-COVID à l'heure actuelle. Vous trouverez l'article ici.

Pourquoi les gens vaccinés et qui ont un rejet de celui-ci ont les mêmes symptômes du long Covid ?

Les effets positifs, sans être curatifs, du laroxyl chez certains patients (hors effets sur la fatigue et le brouillard cérébral) ne permettent-ils pas d'envisager la piste neurologique ?

La piste neurologique est une des pistes prédominantes à ce jour dans la pathophysiologie du post-COVID.

N'oublions pas la fièvre dans les symptômes très handicapants, plus de deux ans de fièvre continue ici et je ne suis pas la seule. Quelle prise en charge pour cette inflammation chronique ?

La fièvre est présente dans moins de 0.5% des cas post-COVID sept à neuf mois après l’infection. Ce symptôme ne devrait pas persister d’habitude. Une fièvre persistante ou sensation de température élevée doit faire l'objet d'une investigation spécifique.

On parle toujours de fatigue et de brouillard cérébral. Concernant l’inflammation chronique des tissus mous, en savez-vous plus sur les connaissances, traitements et le nombre de patients touchés ?

Les inflammations post-virales sont connues comme les tendinites, arthrites post-virales. Une des hypothèses du post-COVID est le fait de potentiellement avoir un état inflammatoire persistant. A l'heure actuelle, cette hypothèse reste à l'étude. Vous trouverez des informations sur la plateforme RAFAEL : revue de la littérature.

Pensez-vous qu'il y a un lien génétique avec le Covid long puisque de nombreuses fratries sont concernées ?

Un lien génétique n'est, en effet, pas exclu comme facteur de risque prédisposant au post-COVID. Cependant, il n'existe pas à ce jour d'évidence dans la littérature à ce sujet.

Traitements

Profiter même si vous le payez le lendemain! C'est juste une horreur de se retrouver complètement à 0 pour une journée à avoir aussi poussé les limites pour en profiter ! Quand ça fait 2 ans et demi que ça dure...

En effet, trouver l'équilibre n'est pas toujours simple. Ce témoignage est en lien avec le fait qu'il est important d'utiliser sa réserve d'énergie dans tous les domaines de sa vie, y compris le social, la famille et le travail pour trouver un équilibre le plus possible.

Je valide ce partage et témoignage. Il faut maintenir une activité en fonction de nos possibilités quotidiennes et profiter des moments de convivialité, même si on le paie un peu plus les jours suivants. Ne pas désespérer, même si parfois c'est difficile.

Aujourd’hui quoi faire? De la kinésithérapie ou pas ?

Il y a à l'heure actuelle plusieurs études en cours (pharmacologiques et non-pharmacologiques), dont des études sur le pacing, la physiothérapie et la psychothérapie. L'OMS s'est récemment prononcée en faveur du pacing ce qui est rassurant pour les patient.es et les professionnels de santé.

Qui a guéri véritablement avec du pacing et de l'activité physique, et au bout de combien de temps ? Et avec quel recul ?

Le pacing et l'adaptation de l'activité physique permettent d'éviter le plus possible les rechutes même si la personne ne retrouve pas le niveau d'énergie qu'elle avait avant le COVID.

Comment peut-on avoir un tens pour stimuler le nerf vague ?

Si la stimulation du nerf vague semble avoir des bénéfices dans la clinique. A l'heure actuelle, il n'y a pas de résultats d'essais cliniques prouvant son efficacité. Les douches froides, l'hypnose, la méditation sont certaines techniques qui stimulent le nerf vague. Certains physiothérapeutes utilisent des machines qui peuvent stimuler le nerf vague. Nous allons prochainement rajouter des informations spécifiques à ce sujet sur la plateforme RAFAEL.

Avez-vous une recommandation concernant la stimulation du nerf vague ? Auprès de qui se tourner ?

Que préconisez-vous pour les céphalées H24, résistantes aux antalgiques ?

Vous trouverez des informations sur le traitement des céphalées ici.

Que pensez vous du Laroxyl ?

Le laroxyl (Amitriptyline) est un anti-dépresseur utilisé pour le soulagement des douleurs et des maux de tête. Cela était déjà le cas avant la pandémie COVID-19. Il pourrait être recommandé selon la situation et après discussion avec les spécialistes pour certains des symptômes post-COVID.

Mon remède efficace : exercices de musculation avec travail du souffle chaque jour Inhalation avec vapeur très chaude d'huile de nigelle matin et soir en plus cuillère d'huile de nigelle avec miel avant de dormir + eau avec le fenugrec + hijama.

Depuis 21 mois, j’ai de l’inflammation par crise, des brûlures de la tête au ventre, que pensez-vous de consulter « un panseur » ? Est-ce que je suis la seule à subir ces brûlures et ganglions dans le cou ?

Nous devons d'abord attendre les résultats des essais cliniques avant de pouvoir se prononcer sur tout traitement. Vous trouverez des informations sur les sensations bizarres, type brûlures ou fourmillements ici.

Que pensez-vous du Levocarnyl pour des problèmes d'énergie et affaiblissement musculaire après effort ? (malaise post-effort)

Le Levocarnyl est un acide aminé constituant naturel de l’organisme la L-carnitine. Son mode d’action : il stimule l’utilisation oxydative de différents composants (acides gras à longue chaine, pyruvate..:). Le Levocarnyl n'est indiqué que dans des déficits métaboliques génétiques qui sont un groupe de maladie très rare. Cependant, il existe quelques publications sur son effet sur la fatigue post cancer et depuis quelques années, quelques collègues français spécialistes du syndrome de fatigue chronique ont observé des résultats positifs sur la fatigue dans le syndrome de fatigue chronique. Il n’y a pas d’action décrite sur le malaise post effort. C’est par analogie entre le syndrome de fatigue chronique et le post-COVID qu’il est parfois prescrit. Cette indication est hors autorisation de mise sur le marché et doit être prudente. Nous devons d'abord attendre les résultats des essais cliniques avant de pouvoir se prononcer sur tout traitement. Nous sommes confiants que des réponses nous parviendront suite à la multitude des essais cliniques en cours.

Pouvez-vous redonner le nom du médicament donné pour la fatigue ?

Le médicament est le Levocarnyl. Il s’agit d’un acide aminé constituant naturel de l’organisme la L-carnitine. Son mode d’action : il stimule l’utilisation oxydative de différents composants (acides gras à longue chaine, pyruvate...). Le Levocarnyl n'est indiqué que dans des déficits métaboliques génétiques qui sont un groupe de maladie très rare. Cependant, il existe quelques publications sur son effet sur la fatigue post cancer et depuis quelques années, quelques collègues français spécialistes du syndrome de fatigue chronique ont observé des résultats positifs sur la fatigue dans le syndrome de fatigue chronique. Il n’y a pas d’action décrite sur le malaise post effort. C’est par analogie entre le syndrome de fatigue chronique et le post-COVID qu’il est parfois prescrit. Cette indication est hors autorisation de mise sur le marché et doit être prudente. Nous devons d'abord attendre les résultats des essais cliniques avant de pouvoir se prononcer sur tout traitement. Nous sommes confiants que des réponses nous parviendront suite à la multitude des essais cliniques en cours.

Est-ce qu'un traitement co-enzyme q10 et l-carnitine pourrait être considéré ? Ou y a-t-il des contre-indications de les prendre simultanément ? Devrait-on privilégier l'un d'entre eux ?

La combinaison entre co-enzyme Q 10 et L-carnitine n’a pas été testée dans un essai clinique. On ne peut donc affirmer qu’il n’y a pas d’interactions entre les deux produits. Nous devons d'abord attendre les résultats des essais cliniques avant de pouvoir se prononcer sur tout traitement. Nous sommes confiants que des réponses nous parviendront suite à la multitude des essais cliniques en cours.

Essai clinique sur Temelimab

La piste de la protéine W-ENV me paraît intéressante. Toutefois, comment expliquer le lien avec les problèmes digestifs liés au Covid long ?

L'expression du W-ENV est multiorganique et touche potentiellement plusieurs systèmes et organes.

Comment peut-on tester cette protéine ?

Il s'agit d'un test uniquement disponible dans les études de recherche à ce jour. Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à : etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

Le test HERV-W ENV est-il déjà accessible au grand public ? Par le médecin traitant ? Ailleurs en Europe (ex. en France) ?

Non, cela reste dans le domaine de la recherche à l'heure actuelle. Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à : etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

Peut-on prétendre à l'étude en venant de France ?

Oui, en effet, toute personne remplissant les critères d'inclusion peut participer à l'étude. Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à : etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

Faut-il être résident Suisse pour participer à votre étude ? (EG: France/Belgique..) ?

Toute personne qui a les critères d'inclusion peut participer à l'étude, sans frais à sa charge. Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à: etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

Les conditions de participation pour cet essai clinique, sont-elles identiques à Berne, par exemple ?

Oui, cela est en lien avec la commission d'éthique également. Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à : etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

Ayant été testée positive au Covid en mars 2020, et gardant des séquelles importantes, puis-je participer à l’étude ?

Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à: etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

Si pas de test positif, COVID long de mars 2022, possible de venir du vendredi au dimanche ?

Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à: etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

Je veux bien participer à l’étude ou tout autre intervenu qui pourrait faire avancer la recherche.

Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à: etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

Cet anticorps monoclonal, aide-t-il sur les faiblesses musculaires et les douleurs neuromusculaires ?

A l'heure actuelle, l'essai clinique évalue l'efficacité du Temelimab sur la fatigue et les troubles cognitifs (troubles de concentration, maux de tête, perte de mémoire). Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à : etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

Il sera donc nécessaire de se déplacer aux HUG pour participer à cette étude ?

Bonjour, oui, en effet l'essai clinique est en cours aux HUG actuellement.
Certains sites commencent également en Suisse y compris Berne, Bâle, Sion et Choir. Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à : etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

Pourquoi limiter cette étude aux patients ayant été infectés depuis 1 an au maximum ? C’est frustrant pour les Covid long.

Chaque essai clinique a des critères d'inclusion pour permettre d'évaluer l'efficacité du traitement en toute sécurité selon la meilleure connaissance des chercheurs et les informations à disposition. Les critères de cet essai clinique sont amenés à évoluer et nous vous invitons à prendre contact avec l'équipe de recherche qui pourra avec votre consentement et coordonnées vous recontacter une fois éligible. Nous avons une liste de personnes que nous contacterons dès que les critères s'élargissent. Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à : etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

J'avais contacté votre équipe pour participer, mais même si mes symptômes neurologiques correspondaient aux critères, j'étais malade depuis trop longtemps pour être intégrée. Comment faire pour s'inscrire sur liste d'attente pour être recontactée ?

Chaque essai clinique a des critères d'inclusion pour permettre d'évaluer l'efficacité du traitement en toute sécurité selon la meilleure connaissance des chercheurs et les informations à disposition. Les critères de cet essai clinique sont amenés à évoluer et nous vous invitons à prendre contact avec l'équipe de recherche qui pourra avec votre consentement et coordonnées vous recontacter une fois éligible. Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à : etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

Bonne nouvelle si vous inclurez aussi des patients Covid long de la première vague.

En effet, cela peut paraître très long pour les personnes atteintes. Les essais cliniques avec traitement à évaluer prennent plusieurs mois avant d'avoir des résultats précis. Nous devons d'abord attendre les résultats des essais cliniques avant de pouvoir se prononcer sur tout traitement. Nous sommes confiants que des réponses nous parviendront suite à la multitude des essais cliniques en cours. Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à : etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

En mars 2020, je n'ai pas pu être diagnostiquée Covid, puisque les seules personnes à risque étaient prises en charge à l'hôpital, puis-je participer quand même à l'étude ? Mais je souffre de symptômes depuis plus de deux ans.

Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à: etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

Peut-on participer à l'étude si l'on a été infecté en mars 2020 et les symptômes principaux sont de graves douleurs musculaires, notamment des raideurs fréquentes et spontanées ?

Vous trouverez toutes les informations ici. Vous pouvez aussi contacter l'équipe de recherche à: etude.longcovid@hcuge.ch ou +41 (0) 22 372 11 51.

Quels sont les effets secondaires constatés lors de l'administration de l'anticorps monoclonal temelimab ?

La sécurité du Temelimab a été évaluée dans plusieurs études avant de le proposer comme traitement dans l'essai clinique actuel. Des effets secondaires majeurs n'ont pas été retrouvés. Certaines personnes avaient rapporté des maux de tête, maux de gorge, ou une réaction allergique, cela reste rare dans les études de sécurité effectuées.

Quels sont les effets secondaires possibles lors de la prise du médicament de l'étude ?

Dans quels délais les plus anciens Covid long pourraient bénéficier du traitement par Temelimab si les essais cliniques s'avéraient efficaces ?

Les essais cliniques avec traitement à évaluer prennent plusieurs mois avant d'avoir des résultats précis.

Essais cliniques

Possible de donner un avis sur BC007, Pre Salmon ?

Le BC007 est un des traitements en cours d'évaluation dans des essais cliniques. Nous devons d'abord attendre les résultats des essais cliniques avant de pouvoir nous prononcer sur son efficacité ou indications d'utilisation. Nous ajoutons prochainement sur la plateforme RAFAEL une rubrique sur tous les essais cliniques en cours suite à ce webinaire.

Avis de médecins sur le BC007 ?

BC007 ?

Le bc 007 svp 🙏🙏 pour professeur salmon

Le BC 007 paraît être une option très prometteuse. Les HUG et la Confédération aurait e pouvoir d'investir et accélerer son développement ?

Que pensez-vous de la molecule de NAD+ pour le brouillard cérébral ?

Le NAD+ est un des traitements en cours d'évaluation dans des essais cliniques. Nous devons d'abord attendre les résultats des essais cliniques avant de pouvoir se prononcer sur son efficacité ou indications d'utilisation. Nous ajoutons prochainement sur la plateforme RAFAEL une rubrique sur tous les essais cliniques en cours suite à ce webinaire.

Existe-t-il déjà un essai clinique pour approche non-médicamenteuse du type ergothérapie/"pacing" ? Sinon qui serait susceptible d'en démarrer une ? Comment développer une initiative de ce type si non encore existante ?

Il y a à l'heure actuelle plusieurs études en cours (pharmacologiques et non-pharmacologiques), dont des études sur le pacing. L'OMS s'est récemment prononcée en faveur du pacing ce qui est rassurant pour les patient.es et les professionnels de santé. Nous ajoutons prochainement sur la plateforme RAFAEL une rubrique sur tous les essais cliniques en cours suite à ce webinaire.

Je pense que la rééducation fait partie de la thérapie mais avec des résultats plus longs que nos attentes. Je suis régulière dans mes exercices et cela me fait progresser lentement mais progrès !

Pourquoi les TCC n'apparaissent pas comme traitement des troubles anxio-dépressifs en France ? Ils sont pourtant reconnus comme efficaces dans de nombreux autres pays développés ?

Pourquoi on n'a pas besoin d'essai clinique pour la physiothérapie et la psychothérapie ? On n'a pas besoin d'évidence pour ces approches ?

Que pensez-vous de l'oxygénothérapie hyperbare pour traiter les problèmes respiratoires et cognitifs ?

L'étude sur la thérapie par oxygène hyperbare a montré une efficacité , mais sur un petit échantillon. Même si cela donne espoir, nous avons besoin de plus d'informations et d'échantillons plus larges avant de pouvoir proposer ces traitements en clinique.

Y a-t-il une contre-indication pour oxygénothérapie hyperbare ?

L'étude sur la thérapie par oxygène hyperbare a montré une efficacité, mais sur un petit échantillon. Même si cela donne espoir, nous avons besoin de plus d'informations et d'échantillons plus larges avant de pouvoir proposer ces traitements en clinique.

C'est bien de dire que l’hyperbare est utile, mais comment avoir accès à l'oxygénothérapie ?

L'étude sur la thérapie par oxygène hyperbare a montré une efficacité, mais sur un petit échantillon. Même si cela donne espoir, nous avons besoin de plus d'informations et d'échantillons plus larges avant de pouvoir proposer ces traitements en clinique.

Comment peut-on avoir accès aux chambres hyperbares ?

L'étude sur la thérapie par oxygène hyperbare a montré une efficacité, mais sur un petit échantillon. Même si cela donne espoir, nous avons besoin de plus d'informations et d'échantillons plus larges avant de pouvoir proposer ces traitements en clinique.

Connaissez-vous des possibilités de traitement hyperbare en France ?

L'étude sur la thérapie par oxygène hyperbare a montré une efficacité, mais sur un petit échantillon. Même si cela donne espoir, nous avons besoin de plus d'informations et d'échantillons plus larges avant de pouvoir proposer ces traitements en clinique.

Les HUG peuvent-ils ouvrir leur salles hyperbares aux patients Covid long ?

L'étude sur la thérapie par oxygène hyperbare a montré une efficacité, mais sur un petit échantillon. Même si cela donne espoir, nous avons besoin de plus d'informations et d'échantillons plus larges avant de pouvoir proposer ces traitements en clinique.

Serait-il possible que RAFAEL étoffe sa rubrique "Recherche" avec toutes les études en cours ?

Merci pour la suggestion. En effet, nous y travaillons et ces informations seront prochainement disponibles en ligne sur RAFAEL.

Que pensez-vous de l’ozonothérapie ?

Nous devons d'abord attendre les résultats des essais cliniques avant de pouvoir se prononcer sur tout traitement. Nous sommes confiants que des réponses nous parviendront suite à la multitude des essais cliniques en cours. Nous ajoutons prochainement sur la plateforme RAFAEL une rubrique sur tous les essais cliniques en cours suite à ce webinaire.

En lien avec l'hypothèse des microlots: que pensez-vous d'un traitement à base de plusieurs anticoagulants et limité dans le temps (1mois) ?

Que pensez-vous de l'immunoadsorption dans le cadre d'un Covid long ?

Je suis un long covid 19 depuis 04.05.2020. Avec soin intensif 20 jours. Dernière consultation début juin 2022. Fin septembre, j'ai un eosinophiles asthma bronchiale c'est la conclusion de plusieurs médecin...donc le mepolizumab ?

Et la mepolizumab injection ?

Même question pour le co-enzyme Q10 ?

Quel est votre avis sur l'utilisation du Ldn ou Naltrexone à faible dose qui a amélioré beaucoup de personnes en covid long ?

Que pensez-vous du Maravirok pour soigner le long Covid ?

Que pensez du Protocole Du Dr Patterson ?

Que pensez-vous de l'approche du Dr Patterson ?

Le Dr Peterson (États-Unis) dit avoir trouvé un traitement et un outil pour confirmer le covid long. Travaillez-vous mains dans la main avec les scientifiques du monde ?

Et pensez-vous que ces recherches pourront bénéficier aux personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique ?

Nous devons d'abord attendre les résultats des essais cliniques avant de pouvoir se prononcer sur tout traitement. Nous sommes confiants que des réponses nous parviendront suite à la multitude des essais cliniques en cours. Nous espérons également que ces recherches vont nous éclairer sur la pathophysiologie et le traitement des maladies similaires comme l'encéphalomyélite myalgique.

Que faire si après le test préalable je ne présente pas la protéine HERV-W ? Et que après 2 ans, je suis toujours fatigué ? (Mieux, mais toujours pas de retour à la normale)

La piste du HERV-W-ENV n'est qu'une des pistes actuellement explorées. Des réponses nous parviendront suite aux essais cliniques en cours. Nous ajoutons prochainement sur la plateforme RAFAEL une rubrique sur tous les essais cliniques en cours suite à ce webinaire.

J'ai entendu parler de mycothérapie pour ses effets sur le cerveau, connaissez-vous ?

Pour l’inflammation des tissus mous (raideurs, tendinites etc.), est-ce que la cortisone peut avoir un effet positif ?

Nous devons d'abord attendre les résultats des essais cliniques avant de pouvoir se prononcer sur tout traitement. Nous ne recommandons pas la cortisone en clinique, sans autre indication de traitement, et notamment pas sur des longues durées. Ce traitement a plusieurs effets délétères connus et n'est pas sans risque.

L'hydroxychloroquine est-elle a l'étude ou totalement écarté ?

Il n'y a aucune évidence d'effet bénéfique de l'hydroxychloroquine. A notre connaissance, il n'existe pas d'essais cliniques en cours évaluant cette molécule pour le post-COVID. Nous ne recommandons pas ce traitement en clinique.

Que pensez vous de l'ivermectine ?

Il n'y a aucune évidence d'effet bénéfique de l'ivermectine. A notre connaissance, il n'existe pas d'essais cliniques en cours évaluant cette molécule pour le post-COVID. Nous ne recommandons pas ce traitement en clinique.

Quelle est la thérapie la plus prometteuse pour le symptôme le plus fréquent et le plus débilitant des patients atteints de covidités longues, à savoir le PEM, le malaise post-exercice et l'intolérance à l'exercice ?

Nous devons d'abord attendre les résultats des essais cliniques avant de pouvoir se prononcer sur tout traitement. Nous sommes confiants que des réponses nous parviendront suite à la multitude des essais cliniques. A l'heure actuelle, et comme recommandé par l'OMS récemment, le pacing reste la meilleure thérapie pour la fatigue et pour gérer le malaise post-effort.

Serait-il possible d'avoir plus d'informations sur l'utilisation de l'intelligence artificielle pour des essais/prises en charge non-médicamenteuses ou en rééducation ? Quelles équipes de recherche ?

Nous n'avons pas plus d'informations sur l'utilisation de l'intelligence artificielle dans le traitement du post-COVID. La rééducation avec ou sans intelligence artificielle peut être bénéfique en effet pour ré-entraîner le corps et le cerveau. Nous devons d'abord attendre les résultats des essais cliniques avant de pouvoir se prononcer sur tout traitement. Nous sommes confiants que des réponses nous parviendront suite à la multitude des essais cliniques en cours. Nous ajoutons prochainement sur la plateforme RAFAEL une rubrique sur tous les essais cliniques en cours suite à ce webinaire.

Peut-on faire partie des essais même si on est mineur, existe-t-il des études pédiatriques ?

Chaque étude a des critères d'inclusion précis. Certains essais cliniques inclueront potentiellement les mineurs, cela n'est pas le cas à l'heure actuelle.

Ces possibles traitements adultes en cours d'étude seraient-ils disponibles au niveau pédiatrique ? Comment peut-on soulager nos enfants en souffrance ou du moins les soulager un maximum ?

Chaque étude a des critères d'inclusion précis. Certains essais cliniques inclueront potentiellement les mineurs, cela n'est pas le cas à l'heure actuelle.

Nous comprenons la nécessité de passer par des essais cliniques, mais il faut également réaliser que les Covid longs tombent dans la précarité la plus complète, des vies sont gâchées.

En effet, cela peut paraîre très long pour les personnes atteintes. Les essais cliniques avec traitement à évaluer prennent plusieurs mois avant d'avoir des résultats précis. Nous devons d'abord attendre les résultats des essais cliniques avant de pouvoir se prononcer sur tout traitement. Nous sommes confiants que des réponses nous parviendront suite à la multitude des essais cliniques en cours.

Sera-t-il trop tard pour nous traiter quand ces vrais traitements arriveront ?

Au mieux, à quelle échéance peut-on imaginer avoir un traitement si jamais un des essais cité est positif ?

Sauf que les patients de la première vague n'avaient pas forcément accès aux PCR, et nous souffrons depuis plus de deux ans et demi.

Les malades de la 1ère vague semblent être ceux qui guérissent le moins, et s'aggravent le plus. Pensez-vous que la mise d'antiviraux et d'anticorps monoclonaux nous remettrons sur pieds un jour ?

Les malades de la première vague pourront-ils bénéficier d'un traitement s'il sort un jour, ou est-ce trop tard pour eux au vu des dommages causés et de l'enkystement de la maladie depuis plusieurs années ?

Combien de temps faut-il pour les résultats d'une étude ?

Quand pensez-vous qu'un traitement sortira ? Nous risquons de perdre travail et maison.

Une idée ? Une cohérence et alliance européenne. Chaque pays de notre grande puissance vérifie une hypothèse sur une cohorte de ses propres Covid longs. Il faut alerter pour débloquer des budgets. Patience et souffrance sont incompatibles.

Vivement le demain, c'est un rêve, mais comment on en aura accès! Déjà, aujourd'hui, c'est décourageant face à des médecins traitants qui n'ont pas de réponse et un parcours de santé en mode sans issue actuelle, des assurances qui nous stigmatisent.

Patience même discours que 2021… d’ici 10 ans on sera morts comme le VIH d'épuisement de nos systèmes ou de décontaminations.

Mais certains Covid long se font cobayes eux même pour tester.

Les essais cliniques sont nécessaires pour trouver un traitement efficace et avec le moins de risque possible. Tout traitement doit d'abord passer par des phases d'évaluation de sécurité avant d'être proposé aux personnes, même dans les études cliniques. Cela est le cas de toutes les études cliniques en cours.

Comment recenser des expériences positives de rémission/guérison pour les Covid long de plus de deux ans ? Ceux qui s'en sortent reviennent rarement témoigner de ce qui les a aidés...

Nous essayons au mieux d'avoir des patient.es partenaires qui à travers les échanges témoignent des améliorations ainsi que des limitations qui persistent.

Serait-il possible de proposer des groupes de parole en ligne pour les patients Covid long ? Nombreux sont assignés à résidence par la fatigue et les malaises post-effort.

Nous vous remercions pour cette proposition. L'équipe RAFAEL va réfléchir à un moyen d'apporter du soutien à toute personne, notamment celles qui n'arrivent pas à se déplacer. Entre-temps, nous vous invitons à prendre contact avec les associations qui mettent en place divers soutiens et pourraient vous aider.

Pouvez-vous agir au niveau de la CPAM afin que nos arrêts maladies puissent être prolongés sans mise en invalidité ?

Plusieurs initiatives sont en cours, les associations post-COVID sont très actives dans ces domaines et nous les soutenons dans leurs démarches.

Pourra-t-on récupérer les diaporamas, et pourrons-nous les transmettre à nos médecins traitants ?

Vous trouverez le replay du webinaire ici.

Est-ce que cette présentation sera disponible en différé ?

Vous trouverez le replay du webinaire ici.

Pourriez-vous proposer un webinaire sur la prise en charge sociale du Covid long ?

Nous vous invitons à regarder le replay du webinaire du 9 mars 2022 sur cette thématique avec les FAQ ici.