FAQ
Quel est votre avis sur le risque que le Covid déclenche des maladies auto-immunes rhumatismales telles que le lupus ou le syndrome de Sjögren ? Seriez-vous d'accord pour dire qu'il y a une similitude entre les symptômes du Covid long et de ces maladies ?
Il n'est pas encore clair si le SARS-CoV-2 déclenche des maladies auto-immunes, cependant c'est l'une des hypothèses potentielles expliquant la condition. À ce jour, il n'y a pas d'immunomodulateurs ou d'immunosuppresseurs utilisés dans le traitement du COVID long, cependant ceux-ci font l'objet d'études parmi d'autres molécules dans des essais contrôlés randomisés.
En est-il de même pour le POTS et le MCAS ?
Le COVID long a été associé au POTS, il y a à ce jour moins de résultats montrant une association avec le MCAS, cependant des études sont en cours pour comprendre les mécanismes sous-jacents potentiels.
Peut-on exclure un diagnostic de "Covid long" sans test PCR positif ? J'ai lu le contraire (par ex, Pr Salmon Ceron), mais quels sont les arguments expliquant pourquoi une infection réelle au Covid ne se traduit pas toujours par un test PCR positif ?
La définition du COVID long de l'OMS s'applique s'il y a une infection documentée ou suspectée par le SARS-CoV-2.
Existe-t-il des recherches sur le sujet de la télémédecine pour le Covid long ou des moyens pour encourager le développement de solutions de soutien à distance en télémédecine et en travail social pour les patients ?
Il n'y a pas d'études à ce jour sur ce mode de fonctionnement, avec potentiellement des avantages et des inconvénients, notamment dans la gestion de l'énergie quotidienne, mais augmentant le risque d'isolement.
Un traitement médical reconnu du Covid long n'a pas encore été validé à ce jour, et de nombreux patients affectés se sont tournés vers la médecine alternative. Connaissez-vous des études évaluant de telles thérapies alternatives pour le Covid long ?
Bien qu'il soit moins possible de réaliser des essais contrôlés randomisés pour les thérapies complémentaires, celles-ci sont actuellement utilisées en pratique et semblent fournir certains avantages subjectifs pour les patients. Une liste de ressources et de vidéos montrant comment réaliser certaines de ces thérapies, y compris la méditation guidée et l'hypnose, est disponible ici.
Juste une remarque : il faut aussi établir guidelines pour la prise en charge du point de vue des assurances sociales…. paupérisation des malades qui perdent tout !!
Le groupe suisse de médecine d'assurance (SIM) a mis beaucoup d'effort pour fournir des directives sur le diagnostic et le suivi du post-COVID. L'évaluation par l'assurance invalidité reste au cas par cas.
Quelles sont les opportunités, par exemple avec l'OMS ou d'autres grandes autorités sanitaires, pour améliorer l'information du public et la formation des professionnels de santé rapidement ?
Suite de la question : Le déni joue un rôle, mais le manque d'informations adéquates sur les canaux officiels est urgent ! Les autorités et canaux d'information de santé publique en France ne sont même pas à jour !
Réponse : La sensibilisation et le partenariat avec les patients font partie de nos principaux objectifs, ce qui a conduit à la création de la plateforme RAFAEL et des recommandations nationales pour les médecins traitants.
Pouvez-vous nous dire quels pays reconnaissent officiellement le Covid long comme une cause d'arrêt de travail et offrent une protection économique aux personnes touchées ? Dans quels pays le Covid long est-il déjà reconnu comme un handicap ?
L'évaluation de l'invalidité se fait au cas par cas et dépend du degré d'incapacité fonctionnelle. Cela est vrai pour le COVID long autant que pour d'autres maladies.
Cette présentation sur le Covid long en Suisse était vraiment intéressante. Cependant, pouvons-nous en savoir plus sur la manière dont ces propositions sont mises en œuvre par les médecins généralistes et les cliniques spécialisées dans le Covid long ?
Suite de la question : Beaucoup de solutions proposées pour gérer les symptômes semblent ne pas parvenir aux patients sous forme de propositions concrètes.
Réponse : La plupart des informations pour la Suisse se trouvent sur la plateforme RAFAEL.
Quels autres outils permettent de diagnostiquer le malaise post-effort (à part le questionnaire de De Paul) ?
Les tests cliniques, y compris un test de Schellong de 10 minutes ou un tilt test, sont des moyens de diagnostiquer le malaise post-effort, bien qu'ils risquent de reproduire les symptômes et de l'inconfort pour les patients. Une anamnèse détaillée fait partie intégrante du diagnostic du malaise post-effort.
Avez-vous des statistiques sur le nombre de patients atteints de Covid long au fil du temps ?
La consultation COVID long aux Hôpitaux universitaires de Genève suit plus de 2000 patients depuis 2020, avec des demandes de nouvelles consultations qui continuent d'arriver.
Pensez-vous que les médicaments pour le lupus, comme les inhibiteurs de l'interféron alpha, pourraient fonctionner ou être testés pour le Covid long ?
Il n'est pas encore clair si le SARS-CoV-2 déclenche des maladies auto-immunes, cependant c'est l'une des hypothèses potentielles expliquant la condition. À ce jour, il n'y a pas d'immunomodulateurs ou d'immunosuppresseurs utilisés dans le traitement du COVID long, cependant ceux-ci font l'objet d'études parmi d'autres molécules dans des essais contrôlés randomisés.
Nous n’avons aucun médicament autorisé aujourd’hui, mais je n’ai pas compris si la recherche est en cours ? Et si oui dans combien de temps on pense avoir ces médicaments ?
La recherche et les essais contrôlés randomisés sont en cours, avec les premiers résultats attendus d'ici la fin de 2024.
Merci beaucoup pour votre présentation & pour avoir partagé ces preuves très claires ici en Suisse. Pourriez-vous également parler des traitements utilisés pour traiter les symptômes persistants, par exemple des médicaments comme la metformine ou le LDN ?
La recherche et les essais contrôlés randomisés sont en cours, ces médicaments ne sont pas utilisés en pratique avant d'obtenir des résultats de recherche et scientifiques.
Quels sont les biomarqueurs actuellement identifiés qui, bien qu'il n'y ait pas encore de certitude, ont une forte probabilité d'aider à diagnostiquer le Covid long ?
Suite de la question : Une étude de l'Union européenne avait commencé sur Herv - w : https://cordis.europa.eu/project/id/101057302/it. Y a-t-il des nouvelles sur ces études ?
Réponse : À ce jour, il n'existe aucun biomarqueur disponible en clinique. Plusieurs études sont en cours pour essayer d'identifier des biomarqueurs pour le COVID long.
Y a-t-il un moyen pour les patients d'être informés des essais cliniques en cours ou à venir ?
Tous les résultats seront publiés publiquement et dans des revues scientifiques une fois disponibles.
Quels sont les effets qu'une infection au Covid peut avoir, même à long terme, sur les lymphocytes CD4 et CD8 ?
Il n'est pas clair à ce jour quels peuvent être les effets à long terme de l'infection par le SARS-CoV-2 sur les lymphocytes CD4 et CD8, cependant des études sont en cours.
Est-ce que le long Covid peut déclencher la narcolepsie ?
Il n'est pas clair si le SARS-CoV-2 déclenche la narcolepsie. Cela dit l'hypersomnie et les troubles du sommeil sont des symptômes observés dans le long COVID.
Parmi les personnes souffrant de Long Covid, quel est le pourcentage de celles qui en souffrent depuis plus d'un an ?
Bien qu'une majorité de patients voient leurs symptômes s'améliorer dans les 6 à 12 premiers mois, une proportion d'individus (1,1 % de ceux infectés par le SARS-CoV-2) continuent à avoir des symptômes à long terme pendant des années, voire indéfiniment, nécessitant une prise en charge d'une maladie chronique et de la vie quotidienne.
Avez-vous ou connaissez-vous des statistiques sur le décrochage scolaire des enfants et des adolescents atteints de Covid long ?
Malheureusement, nous n'avons pas de statistiques officielles sur ce sujet. Cependant, nous savons que le COVID long peut affecter les adolescents, impactant ainsi leur capacité fonctionnelle à l'école.
