Mercredi 9 mars 2022, un deuxième webinaire post-COVID sur l'adaptation sociale, du travail et du quotidien a été organisé afin que les personnes puissent échanger avec des médecins des HUG, des professionnels de la santé et la présidente de l’association Long Covid Suisse. Retrouvez toutes les réponses aux questions posées lors de ce webinaire. 

Assurance et prise en charge

Mon assurance perte de gain a trouvé que mon suivi est insuffisant au CHUV et m’envoie faire une expertise chez 3 spécialistes. Que faire si l’expertise conclut que je dois recommencer le travail? Une contre-expertise aux HUG est-elle possible ?

Des contre-expertises sont toujours possibles si vous et votre médecin traitant trouvez le besoin de réévaluer une décision particulière.
 

Pourquoi une décharge des assurances dans la prise en charge ? Elles ne reconnaissent pas le handicap de la fatigue et les douleurs musculaire, trop subjectif malgré la recherche actuelle.

A l'heure actuelle, des groupes de travail sont en cours au niveau national pour la reconnaissance et la prise en charge des symptômes post-COVID.
 

Virus 03/2020. Prise en charge en avril 2021. Reprise après 9 mois d’arrêt de travail. Je reprends lentement une activité (2x 2h/semaine), tout en étant en arrêt maladie à 100%. Physiquement je tiens le coup. Que faire face aux assurances ?

Les symptômes persistants et leur impact sont difficiles à gérer au quotidien. Il faut d'abord pouvoir améliorer votre état de santé pour par la suite avoir une reprise progressive de votre activité professionnelle si possible. En cas d'impossibilité ou de taux partiel, des mesures de compensation sont possibles comme l'assurance perte de gain ou l'assurance-invalidité. Cela devrait être discuté avec votre médecin traitant et votre employeur.

Si j'ai attrapé le Covid pendant le confinement au travail, pourquoi ce n'est pas l'assurance accident qui prend en charge ?

L'assurance accident prend en charge les cas où l'infection directe à cause du travail ou sur la place du travail est démontrable. 
 

J'ai eu un refus de mon congé longue maladie pour Covid long. J'ai perdu 20kilos en 3 mois, développé 1 maladie rare. Je souffre. Le fait d'avoir un refus du congé longue maladie m'attriste profondément. Comment faire bouger les choses ?

Nous sommes navrés de lire cela et comprenons votre souffrance. Il est important de pouvoir en discuter avec votre médecin traitant ou d'être évaluée par une consultation post-COVID spécialisée. Dans certains cas, une contre-expertise peut être demandée si la décision de l'assurance n'est pas adaptée.

Assurance d'invalidité - Questions générales

Avons-nous un espoir de recevoir des aides de l'AI ?

Oui, les évaluations se font au cas par cas en fonction des situations individuelles, et les prestations sont octroyées aux ayant-droit, lorsque les conditions légales sont remplies.
 

Est-ce que des personnes concernées de Long Covid depuis un certain temps, et qui sont devenues des "expertes" de cette maladie, participent lors de ces rencontres (ou groupes de travail) au niveau de l'AI ? Ou en sont-elles exclues ?

Dans le cadre de l'analyse d'une demande de prestations AI, l'assurance-invalidité évaluera notamment  les répercussions de l'atteinte à la santé sur la capacité de travail de l'assuré. Il s'agit d'une évaluation au cas par cas. A ce titre, toutes les informations sont utiles, qu'elles proviennent du médecin-traitant ou spécialiste, de l'employeur, mais également de l'assuré lui-même. Toute personne qui dépose une demande AI du fait qu'elle souffre d'un Covid Long peut échanger directement avec le collaborateur en charge de son dossier. Des rencontres ou groupes de travail auxquelles participent les patients sont en cours au niveau national.

Pourrait-il y avoir des documents à destination des employeurs au niveau national ?

La Swiss Insurance Medicine, la FMH association médicale suisse, ainsi que l'OFSP sont en cours d'élaboration de documents de prise en charge du post-COVID sur lesquels les employeurs pourraient se baser.

Compliqué pour l’OCAS est de rentrer en ligne de compte sur une maladie encore inconnue et certaines personnes profitent du système afin de prendre une rente. Cela pousse les personnes souffrant réellement à ne pas faire de demande par peur d'être refoulé

L'instruction du dossier AI est réalisée au cas par cas, et dès lors qu'une atteinte à la santé empêche ou limite l'exercice de l'activité professionnelle, un dépôt de demande AI est indiqué. 
 

Avez-vous une façon de faire un diagnostic différentiel entre un trouble psychique et le Covid long quand les symptômes se ressemblent ? Fatigue, brain fog, anxiété, insomnies, symptômes gastro-intestinaux ?

Dans le cadre de l'évaluation médicale, sur la base des rapports médicaux que l'AI reçoit, l'AI examine les situations au cas par cas, et en particulier la répercussion des symptômes sur la capacité de travail. 
 

J'ai compris que lors de notre inscription à l'AI, notre dossier était intégré à une "liste Covid" au sein de l'AI. A quoi cela correspond-t-il ?

Les offices AI de Suisse recensent les situations de long Covid, qui font l'objet d'une demande AI, afin de suivre la progression de ces demandes au  niveau national. Toutefois, en ce qui concerne les personnes qui ont déposé une demande AI suite à un Covid Long, l'AI veille à effectuer une évaluation au cas par cas, comme pour toute pour toute demande AI, et à assurer les prestations aux ayants-droit.
 

Est-ce que c'est une volonté politique de ne pas faire de registre national de personnes souffrant de Long Covid ? Et de ce fait, reconnaître cette maladie chronique ?

L'OCAS-Genève n'a pas la compétence pour répondre à cette question d'ordre national.
 

Démarches et délais auprès de l'AI

Vaut-il la peine de démarrer rapidement les démarches avec l'AI ?

Oui, un dépôt de demande AI est recommandé au plus tard après 5 à 6 mois d'arrêt de travail si cette absence est susceptible de se prolonger. 
 

Bonjour, en cas de Covid long prouvé, à quel moment conseillez-vous de faire une déclaration à l'AI ?

Oui, l'AI conseille au plus tard après 5 à 6 mois d'arrêt de travail si l'absence est susceptible de se prolonger. 
 

Fonctionnaire, suivi Covid-long HUG, épuisé, 50% sous certificat, dois-je me signaler à l'AI ?

Oui, au plus tard après 5 à 6 mois d'arrêt de travail pour préserver vos droits le cas échéant.

Faut-il faire une détection précoce AI et comment ?

La détection précoce n'est pas obligatoire, elle est un moyen d'annonce à l'AI par un tiers (médecin, employeur, etc.) par le biais d'un formulaire spécifique. La détection ne fait pas office de dépôt de demande AI. Sur la base du formulaire de détection précoce, l'AI communique à l'assuré si un dépôt de demande AI est indiqué. La détection précoce est optionnelle, l'assuré peut déposer lui-même directement un formulaire de demande de prestations AI. Les formulaires sont disponibles sur le site www.ocas.ch.

Bonjour, qu’en est-il pour l’AI sur Vaud ? J’ai dû m’annoncer, mais comme l’impression d’être livrée à moi-même… J’ai eu le Covid 2x et diagnostiquée Covid long depuis 1 an.

L'OCAS-Genève conseille de contacter la personne en charge de votre dossier à l'office AI Vaud, les coordonnées sont indiquées sur l'accusé de réception envoyé par l'AI suite au dépôt de demande.
 

2 Covid avec une fatigue & problèmes orl chronique depuis 1an et demi. J’ai toujours pas repris le travail à 100%. J’ai annoncé à l’AI et j’aimerais reprendre le travail à temps complet. Après combien de temps pourrai-je être pris en charge par l'AI ?

Le droit aux prestations est déterminé au cas par cas sur la base de l'instruction, notamment médicale. Il n'est malheureusement pas possible de communiquer de délai. A noter également que la réadaptation prime la rente, en ce sens, les possibilités de reprise de l'activité habituelle, voire une activité adaptée, sont évaluées en premier lieu.
 

Faut-il forcément attendre les 3 mois pour faire une annonce précoce à l'AI ? Mon mari a des problèmes de mémoire, d'agressivité, c'est comme s'il lui manquait des connexions.

Il n'y a pas de délai minimum, le dépôt de demande AI peut être effectué à 3 mois d'arrêt de travail.

Une déclaration à l'AI a-t-elle du sens si j'ai enfin pu reprendre complètement le travail après 14 mois d'arrêt total (puis reprise partielle) ? Il y a toujours des hauts et des bas. Et surtout on ne sait pas comment ça va évoluer.

Si des doutes quant à la capacité à assumer l'activité habituelle persistent, l'OCAS recommande de déposer une demande AI.

Depuis un an je n'ai pas pu retravailler normalement et j'ai peur de perdre mon emploi. Merci pour vos conseils.

Un dépôt de demande AI est indiqué. 

26 ans, perte travail + impossible de travailler depuis fév 2021. Je ne remplis pas les critères du chômage. Puis-je être aidée par l'AI/détection précoce AI, car je n'ai plus aucun revenu depuis avr 2021 face à des frais de santé croissants!

Un dépôt de demande AI est indiqué. 

Au bureau de l'AI on m'a dit que je devrais faire du home-office, mais je ne supporte pas de regarder mon ordinateur plus que 30 minutes... je me sens bloquée.. pas de travail physique ni mental de possible.

Un dépôt de demande AI est indiqué (si ce n'est pas déjà le cas).

Je travaille péniblement à 50% depuis 1an. Je ne veux pas ne rien faire. Mais comment se reconvertir si j’ai déjà beaucoup de peine à faire mon travail dans un bureau et en Home Office! Cela m’angoisse beaucoup, car je ne veux pas perdre mon travail.

Un dépôt de demande AI sans tarder est indiqué si l'atteinte à la santé empêche ou limite l'exercice de l'activité habituelle. 
 

Covid long depuis 14 mois et les APG ne veulent plus payer les allocations, car il manque des preuves médicales prouvant mon Long Covid. L'assurance estime que je suis en mesure de travailler à 100 % alors que ce n'est pas le cas. Que faire ?

Un dépôt de demande AI est indiqué, ceci afin d'évaluer vos droits et les préserver le cas échéant.

 

Y a-t-il un soutien pour remplir correctement une demande AI ?

L'office AI recommande de vous adresser au Centre d'Action Sociale de votre commune/quartier. 
 

Mon contrat (à durée déterminée) se termine cet été. Je suis en arrêt à 100%. J'ai déposé ma demande à l'AI en novembre 2021. Que se passera-t-il entre cet été et une réponse de l'AI ?

Le droit aux prestations sera déterminé en fonction de l'évolution de l'instruction, notamment sur le plan médical. L'OCAS-Genève recommande de contacter la personne en charge de votre dossier à l'AI. 
 

Que se passe-t-il entre la fin de la durée assurance maladie, et une éventuelle prise en charge par l’AI ? Qui prend en charge la perte de salaire ?

Cela dépendra de l'évolution de l'instruction du dossier, notamment sur le plan médical. A noter également que la réadaptation prime la rente, en ce sens, les possibilités de reprise de l'activité habituelle, voire une activité adaptée, sont évaluées en premier lieu. Dans certaines situations, si le droit à des mesures de réadaptation est ouvert, des indémnités journalières peuvent être versées sous certains conditions.

l'AI existe-t-elle en France ?

L'AI en France est la Pension d'invalidité de la Sécurité sociale.
 

Critère d'évaluation

Est-ce que l'AI se base uniquement sur les rapports médicaux ou y a-t-il des experts formés au Covid long au sein de l'AI qui peuvent compléter les informations en recevant les malades ?

L’AI attend de la part des médecins traitants (généralistes et spécialistes) qu’ils répondent aux rapports/questionnaires de l’AI de manière claire, circonstanciée et la plus objective possible. Le droit médical aux prestations est déterminé au cas par cas sur la base de l’instruction médicale notamment. Il n’est pas exclu que dans certaines situations la réalisation d’une expertise puisse s’avérer nécessaire.
 

De nombreux médecins ne connaissent pas le diagnostic de Covid long & ne proposent pas les bilans indiqués. Comment se baser sur des rapports médicaux alors que les cercles médicaux ne diffusent pas de recommandations auprès des médecins de leur secteur?

Les médecins traitants ont accès aux informations concernant le traitement et le suivi des assurés atteints du Covid long. Toutefois, le médecin-traitant devrait s'il le juge opportun, pouvoir s’adresser à un centre de référence (HUG-CHUV).

Les demandes AI de détection précoce doivent-t-elle être déposée avec les rapports médicaux au début ou c'est par la suite ?

Pour toute première demande AI, l'office AI adresse des rapports médicaux aux médecins mentionnés dans le formulaire de demande. Si vous êtes en possession de pièces médicales, vous pouvez les joindre au formulaire de demande AI, ces dernières seront prises en compte dans le cadre de l'instruction.  

Y a-t-il des outils pour mesurer d'une manière ou d'une autre le degré de fatigue, les pertes cognitives, le ralentissement dans les activités professionnelles, pour évaluer l'atteinte économique que l'AI peut prendre en compte ?

Dans le cadre de l'évaluation médicale, l'assurance examine quelle est la répercussion des symptômes sur la capacité de travail de l'assuré dans son activité habituelle ou dans une activité qui serait adaptée à ses limitations fonctionnelles. Cette évaluation est effectuée au regard de différents éléments (bilans neuropsychologiques amenés par  les médecins-traitants relatifs aux ralentissements, pertes cognitives etc.., échelle de fatigue) et le but étant d'évaluer les limitations fonctionnelles. Ensuite, pour ce qui est du calcul du taux d'invalidité, il résulte de l'évaluation de la perte de gain qui est une notion économique.
 

Je pense qu'il est important de documenter son dossier médical et d'insister auprès de son médecin, plutôt que de tout mettre sur l'aspect psychologique.

Oui cela est correct. Les éléments médicaux qui sont fournis par les médecins traitants à l'assurance, doivent être complets, avec les éléments les plus objectifs possibles; il n'y a pas nécessairement dans ce type d'affection d'atteinte (Covid long), d'aspect psychologique ou psychiatrique.
 

Lorsque l'on ne sait pas si l'on a été infecté au travail ou dans le privé, comment procéder pour la prise en charge ?

Cela n'est pas du ressort de l'AI, toute personne qui présente une diminution de sa capacité de travail du fait d'un Covid Long, peut devoir déposer une demande AI, peu importe où et comment son affection a été contractée. Pour le surplus, l'office AI recommande de vous adresser à votre médecin traitant ou à la consultation post-COVID.

Contre qui se retourner en cas de contamination sur son lieu de travail alors qu'étant vulnérable, elle a dû de se rendre sur son lieu de travail ? Collègues infectés n'ont pas jugé utile d'aller se faire tester alors qu'ils présentaient des symptômes...

L'office AI conseille de vous adresser à votre médecin traitant ou la consultation post-COVID.
 

Critère de reprise

Dans votre sondage, il manque selon moi la thématique de la reprise progressive du travail, de la reprise thérapeutique, de qui fixe les critères de reprise, de qui fait le lien entre les possibilités du malade et l'employeur, que dit la loi à ce sujet.

Selon l'issue de l'instruction, notamment médicale, d'éventuelles mesures de réadaptation peuvent être octroyées. Dans ce contexte, l'AI peut collaborer avec les employeurs en vue de contribuer à mettre en place des conditions propices à la reprise mais l'office AI ne peut pas imposer des aménagements ou le maintien d'un contrat de travail.
 

Une reprise thérapeutique est-elle positive en cas de long Covid ? Par rapport à la potentielle prise en charge AI, etc ? Comment procéder au mieux ?

Suite au dépôt de demande AI, en fonction de l'instruction, notamment sur le plan médical, l'AI peut accompagner la reprise progressive de l'activité professionnelle. La réadaptation prime la rente, en ce sens l'AI évaluera en premier lieu les possibilités de reprise de l'activité habituelle ou d'une activité adaptée l'état de santé. 
 

Est-ce qu'une reprise sous forme de "reprise thérapeutique" doit légalement être acceptée par les employeurs ou est-ce qu'un employeur est dans la position de refuser une reprise sous cette forme ?

Il s'agit d'une question de droit du travail à laquelle ne pouvons répondre. L'office AI peut soutenir un assuré en reprise progressive, en collaboration avec son employeur, mais ne peut pas imposer des aménagements ou le maintien d'un contrat de travail. 
 

Covid long, j'ai repris mon travail en décembre 2021 avec une mesure de réinsertion professionnelle par l'AI pendant 6 mois, un poste m'est proposé à un taux à 60 % alors que j'avais un poste à 70 %, est ce que l'AI prendra en charge les 10% de baisse ?

L'office-AI recommande de contacter la personne en charge de votre dossier à l'office AI. L'office AI ne peut pas répondre précisément sur la base des éléments communiqués ici. A noter qu'un degré d'invalidité inférieur à 40% n'ouvre pas de droit à une rente. 

Post-COVID chez les adultes

Parisienne 42 ans ancienne sportive. Covid long depuis 24 mois. 2 contaminations mai 20 et janv 22 (pas de pcr au 1er mais pcr+ au 2e). Pas de traitement ni prise en charge, car pas d’anticorps développé. Avez-vous un relais en France pour diagnostiquer ?

Plusieurs médecins traitants et consultations spécialisées sont disponibles en France. Pour plus d'informations, vous pouvez contacter l'association Apresj20
 

Je trouve toutefois qu'une meilleur coalition entre les différents hôpitaux déjà romands et même Suisse serait également une grande aide et permettre une meilleure prise en charge.

L'objectif de RAFAEL est d'être une plateforme de collaboration et d'échange avec la population générale et les différents professionnels et hôpitaux. Les partenariats respectifs seront communiqués prochainement.
 

Peut-on prendre rdv aux Hug sans l'accord de son médecin traitant ?

La consultation post-COVID est ouverte à la population générale sans besoin d'accord préalable du médecin traitant. Il est toujours mieux d'en parler avec votre médecin traitant d'abord, connaissant le mieux votre dossier et votre prise en charge, et vous suivant au long terme.
 

Si on n’a eu aucune rééducation pendant 24 mois car le médecin traitant n’a rien fait et que nos symptômes persistent, est-ce qu’on va guérir ou est-ce qu'on aura des séquelles ?

La rééducation est un des éléments de la prise en charge pour aider à la récupération et éviter le déconditionnement, cependant l'évolution favorable des symptômes peut aussi avoir lieu sans rééducation.
 

Pourriez-vous aussi parler du lien avec l’encéphalomyélite myalgique, et le SAMA ?

L'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique est un syndrome avec des critères de fatigue invalidante définis. Dans les cas où la fatigue post-COVID est invalidante dure plus de 6 mois et est associée à d'autres symptômes, le diagnostic de syndrome de fatigue chronique peut être évoqué. A l'heure actuelle, le traitement reste le même. Le SAMA ou activation mastocytaire est un ensemble de symptômes secondaires aux effets systémiques des molécules libérées par des cellules spécifiques du corps (les mastocytes). Le diagnostic repose sur des critères définis. Dans certains cas, les symptômes post-COVID peuvent être en lien avec une activation mastocytaire. Vous trouverez des informations sur la page suivante: https://post-covid.hug.ch/informations-sante/incertitudes-sur-le-post-covid.
 

Peut-on parler d'anosmie, agueusie et cacosmie ?

L'anosmie, agueusie et phantosmies sont tous des symptômes qui peuvent persister après une infection au COVID-19. Vous trouverez des informations sur la page suivante: Anosmie
 

Auriez-vous des outils à recommander à mon ergothérapeute ou physio étant patiente COVID long suspecté ?

Les ergothérapeutes et physiothérapeutes doivent prendre en compte cette maladie dont les symptômes se manifestent de manière assez particulière et où l'effort peut créer des malaises. Il ne faut pas pousser les personnes au-delà de leur réserve d'énergie quotidienne. Le prochain webinaire du 6 avril 2022 traitera justement de conseils et programmes de physiothérapie et d'ergothérapie.
 

Risque d'aggravation et chance d'amélioration suite à vaccination (1e dose, 2e dose, 3e dose)

La vaccination est à ce jour un des seuls moyens qui diminuent le risque de symptômes persistants en cas d'infection ou de nouvelle infection. La plupart des personnes rapportent que leurs symptômes persistants sont inchangés suite à la vaccination, certaines personnes rapportent une amélioration (jusqu'à 30%). Moins de 5% des personnes rapportent une aggravation transitoire de leurs symptômes.
 

Est-il recommandé de se faire vacciner (3ème dose) lorsqu’on a un Covid long ? Y a-t-il un risque que cela nous fasse régresser ?

La vaccination est à ce jour un des seuls moyens qui diminuent le risque de symptômes persistants en cas d'infection ou de nouvelle infection. La plupart des personnes rapportent que leurs symptômes persistants sont inchangés suite à la vaccination, certaines personnes rapportent une amélioration (jusqu'à 30%). Moins de 5% des personnes rapportent une aggravation transitoire de leurs symptômes.
 

Pourquoi ne pas pas intégrer la médecine intégrative dans la prise en charge de Covid-long?

La médecine intégrative est intégrée dans la prise en charge du post-COVID. Chaque fiche médicale sur RAFAEL inclue des options de médecine intégrative quand disponible, et une étude COVIntegra est en cours, menée par le Service de médecine de premier recours et soutenue par la Fondation Leenaards, traitant justement de la question de l'utilisation de la médecine intégrative dans le post-COVID. 
 

Est-ce qu'une Fibrillation auriculaire due au Covid peut être guérie ? où faut-il prendre des Bétabloquant et anticoagulant à vie ?

Une fibrillation auriculaire est une maladie du rythme cardiaque connue dont les traitements existent depuis longtemps. Un contrôle de ces symptômes ou une guérison sont possibles selon les cas. Nous vous proposons d'en parler avec votre médecin traitant ou cardiologue.
 

Covid en 02.20, pas de test, sérologie 13 mois plus tard négative, errance médicale, puis Covid avéré en 01.22, très rude. Depuis, je vais mieux (non vaccinée). Certains symptômes du premier Covid clairement amoindries. Déjà eu d'autres cas identiques ?

L'évolution générale des symptômes post-COVID est plutôt favorable avec une diminution des symptômes dans 50% des cas à 6 mois. Dans certains cas, les symptômes persistent plus longtemps et peuvent être invalidants à long-terme
 

Qu'est-ce qu'on peut faire avec les manifestations neurologiques parmi les symptômes prolongés de la Covid-19 ?

Les manifestations neurologiques peuvent être des troubles cognitifs, vertiges, ou des sensations bizarres ou paresthésies entre autres. Le mieux est d'en parler avec votre médecin traitant et éventuellement d'avoir un bilan neuropsychologique à l'appui. Vous trouvez plus d'informations sur les pages suivantes: Troubles cognitifs, vertiges, sensations bizarres


 

Difficile de faire du Pacing quand on travaille dans les soins et qu'on subit quotidiennement la pression à la rentabilité.

Le pacing est important dans la récupération et la préservation de son énergie. Cela doit être un des facteurs de discussion avec votre employeur, médecin traitant et assurance.
 

Quelles sont les astuces pour se sentir mieux ?

Nous vous laissons prendre connaissance des différentes fiches médicales selon vos symptômes ou de vous adresser au Chatbot agent conversationnel pour des informations spécifiques. 
 

Avez-vous des informations sur l'alimentation pour les symptômes prolongés de la covid-19 ?

A ce jour, plusieurs hypothèses dont des régimes spécifiques sont à l'étude pour évaluer l'effet sur les symptômes. Sans évidence actuelle, nous ne pouvons recommander un régime spécifique mais accompagnons les patients dans leur parcours s'ils souhaitent entreprendre un régime spécifique, tout en nous assurant ensemble de l'apport approprié des nutriments et micronutriments nécessaires.
 

Après plusieurs traitements et suivis et sans aucune amélioration depuis plus d'1 année, faut-il toujours continuer à consulter si l’on a des séquelles telles que des vibrations dans le corps, nez qui pique, douleurs au niveau de la poitrine et acidités.

Les sensations bizarres ou paresthésies sont certains des symptômes les plus difficiles à traiter dans le post-COVID. Il s'agit des fois d'atteinte des petites fibres et un examen ciblé peut être recommandé via votre neurologue. Les traitements visent à atténuer les douleurs ou sensations neuropathiques une fois d'autres causes exclues.

Infection en octobre 2020 et non reconnue jusqu'en aout 2021. Quel espoir de guérison ?

Le délai de diagnostic a un impact sur la qualité de vie et l'état de santé entre les symptômes et la date du diagnostic. Une fois le diagnostic fait et les mesures mises en place, le délai ne devrait plus être un facteur dans le rétablissement.
 

Donc pour ceux, comme moi, qui ont été infectés en mars 2020, et qui ont eu les mauvais conseils pendant 1an et plus, est-ce que l'espoir de se remettre est perdu ?

L'espoir de se remettre est influencé par le délai du diagnostic si le diagnostic n'est pas fait ni les mesures mises en place. Une fois le diagnostic fait et les mesures mises en place, les chances de guérison sont les mêmes que toute autre personne dont la prise en charge aurait commencé plus tôt.

Moi depuis janvier 2021 après la fatigue, maintenant se sont des douleurs aux jambes, bras, mains comme si mon corps était dans un étau.

Les douleurs variées, douleurs musculaires mais aussi sensations bizarres peuvent être dues à des douleurs inflammatoires ou des douleurs neuropathiques. Une prise en charge par le médecin traitant, et/ou rhumatologue, neurologue peut être recommandée le cas échéant.
 

Y a-t-il assez de recul pour déjà voir la différence d’impact en terme de Covid long, entre l’infection contractée par Delta et l’infection contractée par Omicron ?

La différence du post-COVID selon les variants est en cours d'étude sans données encore disponibles.
 

J'ai des douleurs dans les mollets tous les matins. Quelques bleus et une fois dans mon œil j'ai eu l'impression de voir une petite veine gonfler....J'ai entendu parler de micro caillots. Comment savoir s'il s'agit de cela ?

Les douleurs aux mollets peuvent être dues à des douleurs musculaires. Les hématomes peuvent être dues à des perturbation de l'hémostase ou la circulation du sang. Les micro-caillots sont une des hypothèses de travail derrière les symptômes post-COVID. Cela dit, à ce jour nous ne pouvons pas dire avec toute évidence si les symptômes que vous décrivez sont dus à des micro-caillots, dont l'effet serait moins probablement de manière intermittente.
 

Comment je dois faire si j’ai eu le Covid depuis le 7 décembre 2021. J’ai des problèmes respiratoires et une grosse fatigue. Je travaille dans les soins. J’ai consulté plusieurs fois mon médecin traitant et maintenant je fais quoi ?

Les symptômes respiratoires doivent être pris en charge par un pneumologue avec des fonctions pulmonaires, imagerie des poumons et un test d'hyperventilation si besoin. Certaines thérapies comme la physiothérapie respiratoire peuvent être indiquées selon le diagnostic retenu.
 

J’ai attrapé le Covid en décembre 2021. A ce jour, fatigue, maux de tête et des sensations de frémissement dans le corps, Système nerveux atteint ? Pour les lancées, connaissez-vous des cas similaires ? Que peut-on faire pour qu'elles s'estompent ?

Les sensations bizarres ou paresthésies sont certains des symptômes les plus difficiles à traiter dans le post-COVID. Il s'agit des fois d'atteinte des petites fibres et un examen ciblé peut être recommandé via votre neurologue. Les traitements visent à atténuer les douleurs ou sensations neuropathiques une fois d'autres causes exclues.
 

Certains examens n'ont rien décelé et pourtant les symptômes sont bien là et sont handicapants chaque jour.

La plupart des examens pour les symptômes post-COVID sont dans la norme, ceci n'exclue pas la présence ni l'impact des symptômes mais rend le diagnostic plus difficile.
 

Pensez-vous que sans antiviral on peut espérer guérir ?

Les anti-viraux ne sont pas nécessairement un traitement pour les symptômes post-COVID, s'agissant potentiellement d'une réaction immunitaire ou inflammatoire mal-régulée.
 

Avez-vous des exemples de guérison complète et si oui, au bout de combien de temps? Y a-t-il des risques de récidive si on arrête la kiné ou le sport par exemple ?

L'évolution générale des symptômes post-COVID est plutôt favorable avec une diminution des symptômes dans 50% des cas à 6 mois. Dans certains cas, les symptômes persistent plus longtemps et peuvent être invalidants à long-terme. La physiothérapie ou le sport peuvent aider pour éviter un déconditionnement mais ne sont pas toujours adaptés selon les cas et notamment si les personnes ressentent des malaises post-effort. Un arrêt de l'activité physique peut engendre un déconditionnement et d'autres risques de maladies cardiovasculaires mais pas nécessairement un risque de récidive des symptômes post-COVID.
 

En ce qui concerne la physiothérapie respiratoire, il est très difficile sur Genève de trouver un physiothérapeute qui pratique les exercices spécifiques préconisés comme la respiration diaphragmatique conseillée par les HUG. Avez-vous une adresse ?

Plusieurs thérapeutes, comme par exemple la Ligue Pulmonaire Genevoise sont prêts à prendre en charge des patients souffrant de symptômes respiratoires post-COVID.
 

Pourquoi nous avons des journées avec des symptômes plus léger et d'autres journées on est dans un état modéré et d'autres on est dans un état sévère malgré le PACING ?

La fluctuation des symptômes est connue dans le post-COVID sans explication à ce jour. Le seul moyen est de pouvoir préserver son énergie quotidienne et d'éviter les efforts pour éviter un temps de récupération prolongé sur les jours suivants.
 

Pensez-vous qu'on va toutes et tous guérir ?

L'évolution générale des symptômes post-COVID est plutôt favorable avec une diminution des symptômes dans 50% des cas à 6 mois. Dans certains cas, les symptômes persistent plus longtemps et peuvent être invalidants à long-terme.
 

Avez-vous testé aux HUG le Bol d'air Jaquier pour vaincre l'hypoxie ? Cette oxygénation cellulaire permet d'améliorer les problèmes de fatigue chronique, essoufflement, HTA, relance métabolique, etc.

A ce jour, plusieurs thérapies sont proposées pour diminuer les symptômes post-COVID. Sans évidence actuelle, nous ne pouvons recommander une thérapie particulière mais accompagnons les patients dans leur parcours pour évaluer les risques et bénéfices le cas échéant.
 

Pouvez-vous nous parler des liens pour les Covid longs avec SFC, EM, douleurs neuro musculaires, fibromyalgie, SAMA ?

L'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique est un syndrome avec des critères de fatigue invalidante définis. Dans les cas où la fatigue post-COVID est invalidante dure plus de 6 mois et est associée à d'autres symptômes, le diagnostic de syndrome de fatigue chronique peut être évoqué. A l'heure actuelle, le traitement reste le même. Le SAMA ou activation mastocytaire est un ensemble de symptômes secondaires aux effets systémiques des molécules libérées par des cellules spécifiques du corps (les mastocytes). Le diagnostic repose sur des critères définis. Dans certains cas, les symptômes post-COVID peuvent être en lien avec une activation mastocytaire. Vous trouverez des informations sur la page suivante: https://post-covid.hug.ch/informations-sante/incertitudes-sur-le-post-covid
 

Et pour les solutions hors médicamenteuses ?

La plupart des solutions à ce jour sont non-médicamenteuses. Vous trouvez plus d'information selon le symptôme en visitant les fiches médicales sur RAFAEL: Symptômes et traitement
 

Une publication de la revue ""nature"" et la société de médecine française recommande un suivi cardiologique au long cours dans l'attente d'études sur les conséquences cardiologiques dans la durée. Quelles recommandations en suisse ?

L'étude de nature suggère un risque cardiovasculaire plus élevé chez les personnes après une infection au COVID-19 que dans la population générale, notamment chez les personnes qui avaient été hospitalisées mais pas que. Cela devrait être pris en compte et suivi au long terme. Nous ne recommandons pas de dépistage cardiaque particulier post-COVID mais une prise en charge selon les symptômes.
 

Comment faire pour avoir un diagnostic Covid long ?

Le post-COVID est un diagnostic clinique qui peut être posé par le médecin traitant selon les symptômes et l'anamnèse. Vous trouvez des informations sur la page suivante: Diagnostic du Post-COVID
 

Mon mari a eu un Covid asymptomatique en novembre 2020 et il a toujours une grande fatigue. Est-ce lié ?

Les cas même asymptomatiques du COVID-19 peuvent engendrer des symptômes persistants comme la fatigue ou les troubles cognitifs. Cela dit, il faut toujours avoir une évaluation globale et exclure d'autres causes.

J'ai parfois hallucinations, peur de m’endormir, le souffle court, douleurs à la poitrine surtout à l’effort (même une simple promenade de 100mt!).

Ces symptômes peuvent s'inscrire dans le post-COVID ou être déclenchés par le virus. Une prise en charge par votre médecin traitant est nécessaire.

En décembre 2021 nouvelle infection. Depuis, je dors 1 à 3 heures par nuit, très faible, fragile, angoisses, peur, fatigue, maux de tête, brouillard, difficulté a trouver les mots et les pensées.

Ces symptômes peuvent s'inscrire dans le post-COVID ou être déclenchés par le virus. Une prise en charge par votre médecin traitant est nécessaire.
 

J’en suis a 2 ans de Covid long j’ai souffert du silence des médecins. N’étant pas écoutée j’ai du aller de l’avant et vivre avec. Mes douleurs ont diminué de 50% mais je viens d’être contaminée par omicron. Le Covid long peut-il s’amplifie à nouveau ?

A l'heure actuelle, nous n'avons pas d'évidence qu'une infection avec le variant Omicron aggrave les symptômes. Tout stress physiologique peut engendre une aggravation transitoire des symptômes, cela dit les effets à long terme sont encore à l'étude.
 

J'ai 16 mois de Covid long, symptômes cacosmie désormais suite à une perte de goût et d'odorat, fatigue, problème d'attention et de concentration ainsi que de mémoire. Comment vivre au quotidien avec ces symptômes ?

Les symptômes persistants et leur impact sont difficiles à gérer au quotidien. Vous trouvez des informations spécifiques selon les symptômes sur la page suivante:  Symptômes post-COVID.
 

Pourquoi les symptômes sont plus intense avec le Covid long que le Covid-19 en période aiguë. Je suis à 23 mois maintenant et j'ai 26 symptômes encore. Je suis en invalidé, plus capable de travail.

Cela dépend des cas, certaines personnes ont une phase aigue plus sévère et d'autres souffrent de symptômes post-COVID où la phase après l'infection engendre des symptômes et un impact plus importants que la phase aiguë. Les mécanismes sous-jacents sont probablement différents dans ces 2 cas d'où la discordance entre la sévérité de la phase aiguë et la phase après l'infection.
 

J'ai 63 ans, j'ai eu le Covid le 12 janvier, j'ai souffert de différents symptômes physiques. Je suis maintenant en bonne forme physique mais depuis 10 jours je ne dors presque plus, je fais des cauchemars et j'ai d'énormes anxiétés 24h/24.

Les troubles du sommeil ou symptômes psychiques peuvent être déclenchés suite à une infection au COVID-19. Vous trouvez des informations sur le diagnostic et la prise en charge sur les pages suivantes: Troubles du sommeil et anxiété.

 

Je n'ai jamais eu de problème d'anxiété même dans des environnements stressants. J'ai eu le Covid en nov 2020 et des problèmes d'anxiété sont apparus de nul part. Mon médecin m'a prescrit des antidépresseurs. Cela remet-il en cause le diagnostic ?

L'angoisse ou symptômes psychiques peuvent être déclenchés suite à une infection au COVID-19. La prescription de médicament pour les traiter a pour but de diminuer les symptômes et ne devrait pas remettre en cause le diagnostic. Le diagnostic retenu devrait être discuté avec votre médecin traitant. Vous trouvez des informations sur le diagnostic et la prise en charge sur la page suivante: https://post-covid.hug.ch/symptomes/adulte/trouble-de-stress-post-traumatique-anxiete-depression.

J'ai des problèmes de mémoire, mais très focalisée sur les noms des personnes, même ceux de collègues et amis que je connais depuis un certain temps. Problème d'âge? (54 ans) Conséquence d'une grosse surcharge de travail (je suis prof) ?

Les troubles cognitifs sont décrits fréquemment post-COVID. Il peut s'agir de troubles d'attention ou d'éxécution des tâches. Une évaluation par votre médecin traitant et éventuellement un bilan neuropsychologique peuvent aider au diagnostic et la prise en charge selon les domaines de la mémoire atteints.
 

Après deux Covid, j'ai des palpitations au début du sommeil qui me réveille, des troubles de la mémoire et parfois un brouillard surtout depuis Omicron, une fatigue dans la journée aussi.

Ces symptômes peuvent s'inscrire dans le post-COVID. Une prise en charge par votre médecin traitant est nécessaire. Vous trouvez des informations spécifiques selon les symptômes sur la page suivante: Symptômes post-COVID.
 

J'ai peur de cette chronicité. Ça fait 2 ans que j'ai attrapé le Covid, et je suis incapable de travailler depuis. Y a-t-il un espoir ?

L'évolution générale des symptômes post-COVID est plutôt favorable avec une diminution des symptômes dans 50% des cas à 6 mois. Dans certains cas, les symptômes persistent plus longtemps et peuvent être invalidants à long-terme. La chronicisation des symptômes peut malheureusement engendre un mauvais pronostic au long terme. Cela dit une adaptation du quotidien peut aider à mieux gérer les symptômes et leur impact, facilitant ainsi la récupération. 
 

Mes examens sont tous revenus normaux. mes symptômes sont : fatiguabilité à l'effort physique / intellectuel. Douleurs toujours présentes à l'arrière du dos et à l'arrière du crâne, difficulté à rester concentrer plus de 30 minutes et léger essoufflement

Les examens évaluant les symptômes post-COVID sont pour la plupart normaux. Le diagnostic est clinique, et la prise en charge cible les symptômes.
 

De quels médicaments parlez-vous pour soulager ces symptômes ?

Selon les symptômes et les diagnostics retenus, certains médicaments peuvent être indiqués. Par exemple des bêta-bloquants en cas de palpitations inappropriés, investiguées par le médecin traitant et cardiologue, un traitement pour le sommeil en cas de non-amélioration avec les mesures d'hygiène de vie etc.
 

Je n'ai toujours pas récupéré l'odorat depuis le mois d'octobre 2020 malgré le training olfactif. Avez-vous d'autres solutions ? Est-ce que mes pertes de mémoire sont liées à ma perte d'odorat ?

A ce jour, le seul traitement pour les symptômes de perte ou changement d'odorat post-COVID sont l'entrainement olfactif. La plupart des personnes récupèrent, cependant la récupération peut prendre 2-3 ans. En cas de persistance une évaluation par un ORL est recommandée. Le mécanisme sous-jacent de la perte d'odorat pourrait être neurologique et ainsi lié aux troubles cognitifs. Ces hypothèses restent à l'étude à l'heure actuelle.
 

Y a-t il-un moyen de savoir si on a pu contracter le Covid sans le savoir même si on a été vacciné plusieurs fois. Les tests sérologiques permettent-ils de mesurer des anticorps au Covid ? Suis-je atteinte d'un Covid long sans avoir eu les symptômes ?

La sérologie permet de différencier l'immunité naturelle (infection) de l'immunité vaccinale. Cela dit, une proportion des personnes n'ont plus d'anticorps plusieurs mois après l'infection, notamment si la phase aiguë était asymptomatique.
 

Pourquoi lorsqu'on va au-delà de notre enveloppe énergétique on augmente tout nos symptômes ?

A ce jour le mécanisme du malaise post-effort n'est pas encore bien établi, cela dit il est recommandé de ne pas pousser au-delà de sa réserve d'énergie.
 

J'en suis à bientôt 2 ans et même avec la meilleure volonté je ne vois pas comment retrouver un travail, comment retrouver une vie relativement normal ?

Les symptômes persistants et leur impact sont difficiles à vivre et gérer. A l'heure actuelle, le meilleur conseil est de continuer à adapter son quotidien selon la réserve d'énergie et la capacité fonctionnelle quotidienne.
 

Avez-vous des cas d'ostéoporose sévère pour des femmes de moins de 50 ans ?

Pour l'instant, nous n'avons pas de cas d'ostéoporose post-COVID. Cela dit, certains facteurs de risque de l'ostéoporose sont la sédentarité qui peut être due à une baisse de l'activité physique post-COVID.

Je souffre de vertiges importants. Ils sont apparus 1 mois après avoir eu le Covid. Ces vertiges peuvent-ils être liés au Covid & être un symptôme de Covid long ? L’ORL a diagnostiqué que mon vestibule droit a cessé de fonctionner. Est-ce lié ?

Les vertiges sont rapportés après une infection COVID-19 et peuvent être dus à une dysfonction vestibulaire, dont le traitement peut être la physiothérapie vestibulaire. Vous trouvez des informations sur la page suivante: Vertiges.

Comment faire : effort physique ou intellectuel provoque toujours une vague de surfatigue après. Malgré la chance d'avoir obtenu un mi-temps thérapeutique., je n'y arrive pas.

Les symptômes persistants et leur impact sont difficiles à vivre et gérer. A l'heure actuelle, le meilleur conseil est de continuer à adapter son quotidien selon la réserve d'énergie et la capacité fonctionnelle quotidienne pour éviter les malaises post-effort (physique ou intellectuel).

Avez-vous une façon de faire un diagnostic différentiel entre un trouble psychique et le Covid long quand les symptômes se ressemblent ? Fatigue, brain fog, anxiété, insomnies, symptômes gastro-intestinaux ?

Cela dépend de l'anamnèse, du lien temporel avec l'infection et de l'évolution des symptômes.

Comment faire comprendre que le Covid long est grave et pas quelque chose à prendre à la légère sur l'opinion publique ?

Une reconnaissance des symptômes post-COVID et de leur intensité et impact sont des fois difficiles. Nous œuvrons via RAFAEL et avec plusieurs groupes de travail  à améliorer cette reconnaissance dans la population générale.

A ce jour, on a peu parlé du Covid long via les médias. Il y a un grand manque de connaissance du problème au sein des entreprises et cela peut être difficile à gérer pour le malade. Y aura-t-il plus d'information pour le grand public et les entreprises ?

L'objectif de RAFAEL est d'être une plateforme d'échange et d'informations. Vous pouvez transmettre les informations disponibles à votre entourage y compris employeurs et entreprises. Nous œuvrons à continuer à améliorer la reconnaissance de ces symptômes et leur impact.

Pourquoi les médecins, les professiomnels de la santé et les équipes multidisciplinaire n'ont pas de formation sur le Covid long ? Nous sommes tellement nombreux avec le Covid long, on doit nous même informer les professionnels.

L'objectif de RAFAEL est de mettre à disposition des informations à la population générale et aux professionnels de santé. Des bonnes pratiques de prise en charge ont été diffusés aux médecins traitants depuis mars 2021 par les Hôpitaux Universitaires de Genève. 

Comment se fait-il qu'il n'y ait pas encore un registre national afin de recenser enfin les personnes (adultes et enfants) ? Depuis le temps qu'on sait...

Plusieurs groupes de travail œuvrent au niveau national pour la reconnaissance du post-COVID.
 

Post-COVID chez les enfants

Ne serait-il pas envisageable de leur donner des cours en ligne pour qu'ils puissent restés connectés au cursus scolaire. Même s'il s'agit d'une heure par jour ?

En fonction des situations, plusieurs options pourraient être envisagées. Elles dépendent des possibilités de la direction de l'enseignement. Les cours à distance peuvent en faire partie.
 

De la documentation pour les enseignants ne serait pas un luxe. Ce n'est pas parce que l'école a des lettres des HUG liées aux Covid long que les enseignants sont ouverts, croyants ou compréhensifs.

Pour que le Covid long soit reconnu il faut un certificat médical des HUG. Avec ce CM, des mesures peuvent être discutées entre école et SSEJ et mises en place. 
 

Dans le canton de Vaud on ne nous dit pas si un élève a le Covid. Si les parents ne nous disent rien, on n'est pas au courant donc on ne peut pas les aider!

Les parents ne sont pas tenus de dire à l'enseignant que leur enfant a un Covid long s'ils ne le souhaitent pas, ou peut-être que certains parents ne sont pas au courant de la problématique Covid long et de ses conséquences sur les apprentissages. Si vous voyez l'apparition de difficultés d'apprentissage, fatigue excessive et inhabituelle,... chez un enfant qui se portait bien auparavant et que vous savez que cet enfant a eu le Covid, rien ne vous empêche de transmettre vos inquiétudes aux parents et leur suggérer de consulter leur pédiatre ou l'infirmière du SSEJ (sur GE) qui ensuite redirigera l'enfant vers la consultation adéquate.
 

Je suis maman d'une ado de 16ans. Est-ce que beaucoup de personnes de son âge sont touchées ? Elle est à 23 mois de la 1ère infection. 2ème infection il y a 12 mois. Elle a une fatigue, une tachycardie, un brouillard cérébral, un essoufflement.

Actuellement, les études pédiatriques estiment que 0.8 à 13% des enfants présentent des symptômes persistants à 4-8 semaines après l’infection à SARS-CoV-2, les adolescents étant plus touchés que les enfants plus jeunes, et avec une très faible proportion d’adolescents dont les symptômes durent plus de 2 à 5 mois.
 

Savez-vous combien de % de nourrissons ont été atteints de la Covid-19 ? Quelle est leur chance de guérison ?

Le nombre de patients contaminés par le SARS-CoV-2 par tranche d’âge peut être retrouvé sur le site de l’OFSP.  La maladie est très rarement grave chez les petits enfants et les nourrissons, et leur récupération est le plus souvent totale en une courte période. Les symptômes persistants (Covid long) semblent extrêmement rares dans cette tranche d’âge.
 

Que vont devenir tous ces enfants/ados qui ont déjà développé une chronicité de long Covid ? Il n'y a tjr pas de traitements. Est-ce que ça va pas devenir un grand problème de santé publique ? Qui va financer tout cela ?

A l’heure actuelle il n’existe effectivement pas de traitement prouvé efficace dans le traitement du syndrome post-COVID chez les enfants et les adolescents. Une prise en charge multidisciplinaire avec un soutien régulier est nécessaire, et permet dans la majorité des cas d’améliorer les symptômes et le fonctionnement dans la vie quotidienne. Des aménagements scolaires peuvent être mis en place afin de poursuivre une scolarité dans les meilleures conditions possibles, en évitant le décrochage scolaire.
 

Site Long Covid Suisse

Est-ce que le site Covid long suisse sera traduit en français ?

Le site web de l'organisation de patients Long Covid Suisse est en cours de remaniement et sera relancé avant la fin avril, pour la première fois en français en plus de l'allemand.

Peut-on s'inscrire à l'association Covid long en Suisse ?

Après le redémarrage du site en avril 2022, il sera possible de s'inscrire comme membre de l'association via un formulaire web et de participer activement aux activités de l'organisation de patients. 
 

Webinaire: Réadaptation Post-COVID

  • De 17h à 18h
  • En visio conférence
  • Retrouvez toutes les informations ici
  • Gratuit sur inscription