Mercredi 6 avril 2022, un webinaire sur les programmes d'adaptation en cas de fatigue, conseils et gestion du quotidien a été organisé par l'équipe RAFAEL afin que les personnes puissent échanger avec des experts des HUG et de MyPhysio. Retrouvez toutes les réponses aux questions posées lors de ce webinaire. 

Questions générales

De nouveaux symptômes peuvent-ils apparaître en cours de Covid long après plusieurs mois, en plus de ceux dont on souffre ? Par exemple, des douleurs de hanches, ou des douleurs musculaires ? Avez-vous déjà un recul par rapport à cela ?

Les symptômes post-COVID devraient avoir un lien temporel avec l'infection (même si quelques semaines plus tard). Des symptômes qui apparaissent plusieurs mois plus tard peuvent être en lien avec la diminution de l'activité ainsi que le nouvel état de santé qui pourrait avoir des complications indirectes sur le corps.

Comment expliquer aux collègues la maladie post-COVID ?

Il est difficile de partager ses symptômes et leurs impacts, nous vous recommandons de leur partager le lien vers la plateforme RAFAEL pour avoir des informations sur le sujet.
 

Comment expliquer à son employeur que nous avons encore besoin de soins et de repos sans se décrédibiliser ?

Il est difficile de partager ses symptômes et leurs impacts, nous vous recommandons de leur partager le lien vers la plateforme RAFAEL pour avoir des informations sur le sujet.
 

Comment communiquer à nos proches la douleur & l'isolement social. Comment retrouver l'espoir que ça va aller mieux un jour ?

Il est difficile de partager ses symptômes et leurs impacts, nous vous recommandons de leur partager le lien vers la plateforme RAFAEL pour avoir des informations sur le sujet.
 

Comment explique-t-on que nous progressons tant physiquement que mentalement si lentement ? L'évolution est vraiment anormale.

Souvent le manque de récupération peut retarder le rétablissement et l'amélioration des symptômes, générant une dette de fatigue et d'autres symptômes. 
 

Guérit-on du Covid long ? Encore tellement de problème après 1 année et 5 mois de Covid long. Essoufflement, fatigue, extrasystoles, réactivité sévère des bronches, douleurs musculaire.

La majorité des personnes souffrant de symptômes post-COVID s'améliore entre 6 et 12 mois, un pourcentage des personnes va garder des symptômes plus longtemps et un aménagement du quotidien reste important.
 

Serait-il possible d'expliquer pourquoi il est possible de faire des "rechutes" Covid long après de longues périodes sans aucun symptôme ?

Les rechutes sont d'habitude liées à un manque de récupération. Il n'est pas impossible que vous ayez effectué plus d'efforts pendant les jours précédant la rechute. La récupération et l'aménagement du quotidien restent essentiels.
 

Comment faire comprendre rapidement et simplement la maladie aux autres ?

Il est difficile de partager ses symptômes et leurs impacts, nous vous recommandons de leur partager le lien vers la plateforme RAFAEL pour avoir des informations sur le sujet.
 

Comment pallier à l’isolement social ?

Des associations comme Long COVID CH travaillent pour pallier à l'isolement social. Vous pouvez les contacter pour discuter des possibilités. Des groupes de parole seront nous espérons mis en place ces prochains mois à Genève. L'institut Jaques Dalcroze à Genève propose aussi des cours de rythmique en groupe pour les personnes atteintes de post-COVID.
 

Est-ce que le Covid long est un trouble fonctionnel ?

Le post-COVID pourrait être de la famille des troubles fonctionnels qui sont pour l'instant encore peu compris dans leurs pathophysiologie, facteurs de risque et traitements. 

Peut-on espérer guérir "pour de bon" et reprendre une vie comme avant ?

La majorité des personnes souffrant de symptômes post-COVID s'améliore entre 6 et 12 mois, un pourcentage des personnes va garder des symptômes plus longtemps et un aménagement du quotidien reste important.
 

Parmi les patients suivis par les HUG, quel pourcentage d'entre eux sont totalement guéris de leur Covid long et ont repris leur vie correctement ?

La majorité des personnes souffrant de symptômes post-COVID s'améliore entre 6 et 12 mois, un pourcentage des personnes va garder des symptômes plus longtemps et un aménagement du quotidien reste important.
 

Symptômes

Que faire pour retrouver la concentration quand elle faiblit ?

Faire une pause, changer d'activité, avoir suffisamment de nutriments pour avoir suffisamment d'énergie.

Quelle rééducation cognitive pour PBS de mémoire immédiate, attention, troubles exécutifs ?

La neuropsychologie est le traitement adapté pour une atteinte avec des troubles cognitifs.

Y a-t-il de la réadaptation pour la concentration, les maux de tête, difficulté même à écouter/parler,...?

La neuropsychologie est le traitement adapté pour une atteinte avec des troubles cognitifs. 
 

J'ai des problèmes de mémoire, y a-t-il de la "physio pour cerveau" spécifique ?

La neuropsychologie est le traitement adapté pour une atteinte avec des troubles cognitifs. 
 

J'ai vu que d'autres personnes ont demandé ce qu'il faut faire pour la concentration. 1er Covid en 10/20 et juste quand ça commencer à aller mieux, j'ai attrapé Omicron il y a 6 semaines. De nouveau, je n'arrive pas à me concentrer.

La neuropsychologie est le traitement adapté pour une atteinte avec des troubles cognitifs. 
 

ça fait trois mois que je suis en arrêt et je ne peux plus rien faire sans être fatiguée ou mal et ma vie c'est comme arrêté net

Un suivi neuropsychologique pourra apporter des solutions pour les aspects de gestion de la fatigue et un suivi psychologique pour le soutien moral.
 

Lors des conversations je rencontre les trous de mémoire, connaissez vous les exercices pour m'aider résoudre ce problème ?

Favoriser les conversation avec un interlocuteur, dans un environnement calme avec le moins de distracteurs possibles, sur une courte durée pour commencer. Les neuropsychologues peuvent être des ressources pour vous donner d'autres stratégies.
 

Je suis attristé que les spécialistes du corps médical ne m'aient jamais proposé d'antalgique à mes douleurs qui pour l'instant ne me permettent pas d'envisager une reprise d'activité. Je me tourne vers des AINS en vente libre et le CBD. D'autres pistes ?

Les douleurs doivent être évaluées par votre médecin et plusieurs pistes sont possibles y compris des traitements connus pour la fibromyalgie ou douleurs chroniques. Une consultation de la douleur est aussi disponible aux HUG. Vous trouverez plus d'informations sur les douleurs généralisées, diagnostic et prise en charge sur cette page. 
 

Depuis 1 année, j'ai de fortes douleurs thoraciques au toucher et à l'effort. La seule manière de les calmer est de rester couchée, ainsi qu'en prenant de la pregabaline. Avez-vous des idées d'autres traitements possibles? ou d'autres pistes possibles ?

La douleur thoracique si l'examen clinique et cardiaque est normal peut être liée à une contraction du diaphragme musculaire. L'ostéopathie pourrait être utile dans ces cas. Vous trouverez des informations sur la page suivante : Douleur thoracique

Chute de cheveux suite Covid ?

La perte de cheveux est un des symptômes fréquents post-COVID. Cette chute est temporaire et le cuir chevelu devrait pouvoir se renouveler. Vous trouverez des informations sur la page suivante : Perte de cheveux. 

Suite au long Covid, j'ai eu une arthrose cervicale qui revient périodiquement avec des vertiges, déséquilibres et acouphènes. Quel prise en charge me conseillez-vous ? Je précise que je vis à l'étranger.

Les douleurs articulaires sont fréquentes post-COVID. Une prise en charge en rhumatologie est indiquée en cas de non-amélioration. Les acouphènes et déséquilibre, une fois un examen neurologique effectué peuvent être liés à une dysfonction du système vestibulaire dans l'oreille interne et une évaluation par un otorhynolaryngologue pourrait être utile ainsi que la physiothérapie vestibulaire.
 

Les douleurs généralisées des tendons sont-elles courantes dans un Covid long? Peut-on espérer une guérison à long terme ?

Les douleurs généralisées et inflammation des tendons ou des articulations sont possibles post-COVID, ainsi qu'après d'autres infections virales. Une évaluation par votre médecin traitant ou rhumatologue est indiquée. Des anti-inflammatoires aident dans la prise en charge des douleurs inflammatoires.
 

Comment calmer les douleurs musculaires qui sont constantes ?

Les douleurs généralisées et inflammation des tendons ou des articulations sont possibles post-COVID, ainsi qu'après d'autres infections virales. Une évaluation par votre médecin traitant ou rhumatologue est indiquée. Des anti-inflammatoires aident dans la prise en charge des douleurs inflammatoires.
 

Suite à l'infection, je souffre de périarthrite au niveau des hanches et des lombaires. Quels exercices puis-je effectuer? L'acupuncture est-elle efficace? Avez-vous une liste d'acupuncteur ?

Les douleurs généralisées et inflammation des tendons ou des articulations sont possibles post-COVID, ainsi qu'après d'autres infections virales. Une évaluation par votre médecin traitant ou rhumatologue est indiquée. Des anti-inflammatoires aident dans la prise en charge des douleurs inflammatoires.
 

Que peut-on faire pour les douleurs musculaires et aussi l'amélioration des capacités cognitives (Je suis dans du coton la plupart du temps: rien n'a de sens, la moindre tâche semble énorme, impossible de lire, etc..)

Répartir au mieux les activités en fonction de l'énergie à disposition, choisir les activités en fonction des priorités, contacter le physio et le médecin concernant les douleurs musculaires pour identifier l'origine et le traitement adapté.

Vers quelle spécialité faut-il se tourner pour soulager des céphalées de tension ?

Les céphalées de tension sont traitées par le médecin traitant ou les neurologues si pas d'amélioration.

Fatigue

La plupart des après-midis j'ai tellement envie de dormir. Toute tâche me demande beaucoup d'effort. J'ai de forts maux de tête qui arrivent & qui partent soudainement. Je n'ai jamais ressenti une telle fatigue. Réduire mon taux d'activité ?

Il est important de pouvoir aménager le quotidien pour diminuer l'impact des symptômes mais aussi vous permettre un temps de récupération adéquat, sinon les rechutes seront de plus en plus fréquentes et vous ne pourriez ressentir une amélioration des symptômes. Une consultation en ergothérapie pourrait être utile pour des conseils d'aménagement du quotidien.


 

Je pense avoir le syndrome SPOT (tachycardie debout). Est-il possible de faire, au niveau examens pour en trouver la cause ou au niveau traitement ?

Le POTS ou intolérance orthostatique est évalué par un examen clinique qui peut montrer des anomalies ainsi qu'un test plus avancé si besoin (Tilt test). Le traitement est non-médicamenteux dans un premier temps, vous trouverez plus d'informations sur la page suivante : Troubles dysautonomiques.

J'ai eu souvent plusieurs réveils noctures Il est arrivé que je me réveille toute légère sans fatigue après 2 heures de sommeil seulement et le lendemain matin me réveiller épuisée

Une fatigue dans un deuxième temps est liée au manque de récupération et à la dette de fatigue qui s'accumule. Un temps de récupération adéquat est toujours nécessaire.

Avant le covid j'étais à 6h de sommeil, là j'ai besoin de 10h avec généralement une sieste l'après-midi. Comment gérer la fatigue (besoin d'une sieste) après une crise d'hyperventilation ?

La fatigue s'accumule si le temps de récupération n'est pas adéquat ou si certaines situations (crise d'hyperventilation ou autre) consomme la réserve d'énergie résiduelle. A l'heure actuelle, le seul traitement est autour de la récupération adéquate face à ces symptômes.
 

Une fois les conseils habituels liés au sommeil (horaires, relaxation, pas d'écran, etc) mis en œuvre sans succès. Ex: sommeil continu pendant 8h sans réveil mais exténuée au réveil ?

Il peut s'agir de fatigue et non pas de manque de sommeil dans ces cas. Une étude du sommeil pourrait être utile pour confirmer des nuits de sommeil complètes, et le cas échéant un traitement qui vise la fatigue (aménagement, récupération, recherche de troubles dysautonomiques) serait plus adapté.

Y-a-t'il des cas d'apnée du sommeil dans les Covid long ? On m'a diagnostiqué des apnées sévères congénitales qui expliqueraient ma fatigue, mais je n'ai jamais souffert de fatigues avant le covid...

Le syndrome d'apnée du sommeil est fréquent dans la population générale et est sous-diagnostiqué. Une étude de sommeil à la recherche de raisons de la fatigue post-COVID pourrait révéler une apnée sous-jacente non diagnostiquée avec une plus grande difficulté à récupérer depuis le COVID.


 

Plus je me fatigue et plus j'ai besoin d'heures de sommeil. Comment l'expliquer vous et que faire ?

La fatigue s'accumule si le temps de récupération n'est pas adéquat. A l'heure actuelle, le seul traitement est autour de la récupération adéquate face à ces symptômes.
 

Comment améliorer le sommeil quand il est perturbé ?

Vous trouverez des informations sur les troubles du sommeil sur cette page. 
 

Enfants

Mon fis de 10 ans a aussi de très forts douleurs dans la tête surtout quand il fait une période par jour à l'école (max à date d'aujourd'hui). Le paracétamol n'est pas utile. Avez-vous un traitement? Recommandez-vous des tests neurologiques dans ce cas ?

Les maux de tête sont fréquents et sont souvent aggravés par la fatigue. Les antalgiques habituels sont souvent inefficaces. En cas de forts maux de tête invalidants, nous recommandons une évaluation par le pédiatre traitant, afin d'écarter les autres causes de céphalées possibles. Le pédiatre jugera si une consultation en neuropédiatrie est nécessaire, soit pour des examens complémentaires, soit pour évaluer la nécessité d'essayer un traitement de fond pour une meilleure gestion des douleurs. 
 

Y a-t-il des aides pour les parents qui restent à domicile pour s occuper de l enfant malade? Psychologique (groupe de parole… en valais) et financière ?

Concernant des groupes de parole en Valais, vous pouvez vous renseigner auprès des groupes de patients suisses dont les liens sont sur la plateforme RAFAEL. Pour tout autre soutien psychologique, qui est souvent nécessaire, vous pouvez en discuter directement avec votre médecin traitant ou le pédiatre de votre enfant, qui saura vous orienter. Concernant un soutien financier, il faut également voir avec votre médecin traitant (et éventuellement un/e assistant/e social/e) quelles sont les possibilités en Valais.

Est-ce que les enfants bénéficient des conseils/traitements diététiques pour optimiser l’apport énergétique ?

Il n'y a pas à l'heure actuelle de régime particulier qui soit reconnu efficace dans le syndrome post-Covid. Une alimentation variée et saine est recommandée, comme habituellement. Les apports énergétiques n'ont pas besoin d'être augmentés en cas de syndrome post-Covid. L'alimentation de votre enfant peut être abordée avec son pédiatre traitant, qui pourra si besoin vous orienter vers un/e diététicien/ne.
 

Vous avez évoqué le tens, est-ce qu'il peut être utilisé dans le cas des céphalées de tension ?

Pour les céphalées, il existe un électrostimulateur spécifique appelé "Cefaly", actuellement validé pour les migraines. Il est recommandé de voir avec le pédiatre de votre enfant, si cela pourrait être essayé dans le cas de votre enfant.
 

Quelle thérapie pour les adolescents qui ont des céphalées chroniques invalidantes post-Covid ?

Il est recommandé que les adolescents qui présentent des céphalées chroniques invalidantes soient évalués par leur pédiatre pour déterminer si des examens complémentaires doivent être effectués, ou si ils doivent être adressés en consultation de neuropédiatrie. Il pourra également évaluer s'il est pertinent d'introduire un traitement (comme par exemple la riboflavine) chez votre enfant. Les traitements médicamenteux sont néanmoins souvent peu efficaces chez les adolescents avec un syndrome post-COVID, et d'autres thérapies peuvent être mises en place avec un bon effet (hypnose, techniques de relaxation, etc.)
 

Mon fis de 10 ans a le Covid long avec des forts douleurs musculaires. À l’étranger appliquent pour les adultes l’electrostimulateur « Compex Fit 1.0 » avec des résultats très positifs. Est-ce que vous utilisé cet approche chez les adultes & les enfants ?

L'électrostimulateur peut s'avérer efficace en cas de douleurs musculaires, mais les programmes et réglages utilisés doivent être adaptés pour l'âge de votre enfant, et nous vous proposons donc de voir cela avec un professionnel avant de débuter.
 

Ergothérapie

Est-ce un problème si depuis la reprise du travail je n'ai plus la force d'aller marcher tous les jours ?

La consommation de sa réserve d'énergie et le besoin de récupération engendrent en effet une situation où une activité en limite d'autres. Un aménagement du quotidien devrait prendre en compte l'activité physique, sociale et professionnelle. Par exemple, faire une activité physique sur un jour où vous travaillez moins.
 

Pour les ergothérapeutes : pensez-vous que la Formation en Gestion de l'énergie, l'ergothérapie impulse, puisse nous aider avec la gestion de la fatigue ?

Nous ne connaissons et n'utilisons pas ces programmes, mais nous utilisons le guide de l'énergie du IRDPQ.
 

Depuis la reprise du travail je suis beaucoup plus fatiguée et je m'écroule de fatigue au travail mais moralement cela me fait du bien. Que faire pour résister à cette fatigue impérieuse ? Avez-vous un traitement pour éviter de dormir au travail ?

Il faudrait identifier le nombre d'heure de sommeil nécessaire pour fonctionner de manière optimale. Faire des siestes en cas de fatigue en cours de journée (pause de midi). Adapter autant que possible le taux de travail au niveau d'énergie à disposition.

Je stagne depuis 6 mois. J’ai essayé 2x de faire de la rééducation mais cela m’a provoqué des rechutes. Seul le pacing me permet de vivre mon quotidien & de travailler quelques heures par jour en télétravail. Comment progresser vers la guérison ?

Continuer à votre rythme.

Quelles sont les conditions pour la reprise thérapeutique au travail ? Après plus d'1 an de Covid long avec arrêt à 100% puis des reprises progressives jusqu'à 30%. Dernièrement diverses maladies durant le mois de mars m'ont provoqué une rechute.

Une reprise thérapeutique doit être discutée avec l'employeur. Idéalement votre poste est doublé et vous effectuez des tâches avec l'aide d'une personne pour vous permettre de savoir quel niveau d'activité vous pouvez effectuer.

Pas facile d’adapter la reprise thérapeutique en fonction de la profession exercée….

La reprise thérapeutique se négocie avec l'aide d'un professionnel de santé, l'assurance couvrant le salaire, l'employeur, le responsable direct, ressources humaines. Chaque situation est différente et dépend des différentes parties prenantes et de la spécificité du poste.
 

Comment trouver un coach santé ou autre professionnel capable d'aider à ajuster finement et personnaliser mon PACING sur France svp ?

Vous pouvez contacter l'association Apresj20 qui peut vous orienter selon votre localisation en France.

Comment trouver une aide administrative pour troubles neurologiques a priori liés au Covid long? En Suisse ? Et en France ?

Les services sociaux des quartiers sont une ressources pour les démarches administratives en Suisse (CAS) et en France (CCAS/mairies). Pro infirmis peut également être une ressource.

Physiothérapie

Comment faire des exercices cardio avec des douleurs musculaires / des tendons?

Il existe de nombreux exercices qui ne sont pas simplement un vélo ou un tapis roulant. Les exercices cardio sont, par définition, des exercices où votre fréquence cardiaque est à un certain niveau pendant une certaine période. S'asseoir puis se tenir debout peut être un exercice cardiaque à répétition. 

Combien de temps de revalidation pensez vous est nécessaire? allons nous être libéré de cette fatigue ?

Nous ne savons pas combien de temps durerait la réadaptation. Pour certains, le parcours est long mais il y a une grande tendance à l'amélioration Plus de la moitié des patients présentant des symptômes post-COVID s'améliorent dans les 6 à 12 mois suivant l'infection.

Est-ce que vous avez eu des cas de déséquilibres, pertes d'équilibre ?

Les problèmes d'équilibre et de vertige sont fréquents post-COVID. Il existe différents types de problèmes d'équilibre. Si ces symptômes sont invalidants, vous devez consulter un spécialiste. Des experts dans le domaine de la physiothérapie vous proposeront un programme adapté à vos besoins.

Cela fait un an que je fait de la physio, mais mon temps de marche est toujours minime. Mes muscles se spasme, je tremble des jambes et mes mouvements de marche ne sont pas coordonnées. Et je réfléchis à la marche quand je dépasse mes limite.

Lorsque vous aurez dépassé vos limites, vous constaterez que cela affectera de nombreuses tâches. Pour certains, ce seront des problèmes de concentration. Pour certains, il s'agira de manque de coordination et d'équilibre. Pour l'instant la recommandation est d'adopter une activité physique pour éviter le déconditionnement, tout en respectant les niveaux d'énergie qui pourraient être réduits post-infection. Il est important de ne pas atteindre le stade de malaise post-effort et cela s'apprécie au cas par cas en fonction du temps de récupération nécessaire après un effort même minime.

comment expliquez-vous que la marche peut faire disparaître un début de malaise post-effort ?

La marche ne fait pas disparaitre le malaise post-effort, si un malaise ou une fatigue s'améliore après la marche, il ne s'agit justement pas de malaise post-effort.
 

Comment travailler le cardio sans faire de séances de plus de 20 min d'endurance ? Comment reperdre du poids sans faire des séances d'exercice de moins de 30 min d'endurance ?

Il existe de nombreux exercices qui ne sont pas simplement des exercices sur vélo ou tapis roulant. Les exercices cardio sont, par définition, des exercices où la fréquence cardiaque est à un certain niveau pendant une certaine période. S'asseoir et se tenir debout à répétition peut être un exercice cardiaque. Il existe de nombreux exercices que vous pouvez remplacer qui sont ludiques et efficaces. Les exercices ludiques peuvent être des sports comme le tennis ou le ping pong. Si vous avez une wii, une playstation ou une nintendo, vous pouvez pratiquer des sports à la fois amusants et efficaces.

Depuis mon Covid long, j'ai toujours encore des gros problèmes d'équilibre, que puis-je faire ?

Les problèmes d'équilibre et de vertige sont bien documentés. Il existe différents types de problèmes d'équilibre. Si ces symptômes sont invalidants, vous devez consulter un spécialiste. Des experts dans le domaine de la physiothérapie vous proposeront un programme adapté à vos besoins.

Ma question concerne M. Mcguire qui pratique la physio post-Covid chez MyPhysio de 3 manières, tapis de marche, rameur, vélo, le tout sous contrôle et avec beaucoup d'empathie. Parfois, cela augmente les symptômes, propose-t-il autre chose ?

Nous n'avons pas de programme de réentraînement à l'effort. Chez MyPhysio il s'agit de pratiquer le rythme et la gestion de la vie quotidienne et seulement quand il y a des améliorations de la fatigue il serait adéquat de proposer des exercices.
 

La fonte musculaire a également induit un mauvais retour veineux et donc des soucis de tension en position debout statistique. Quoi faire pour améliorer cela ?

Les problèmes d'augmentation de la fréquence cardiaque et les changements de pression artérielle sont répandus depuis longtemps. Le protocole Levine peut être utilisé, il consiste essentiellement en 4 mois d'exercices horizontaux puis en passant à des exercices en position verticale. Parlez à votre physiothérapeute du protocole Levine.

J'ai eu une grosse fonte musculaire à cause du Covid. Malgré des exercices de renforcement musculaire quotidien, ce n'est pas encore revenu comme avant. Quels seraient les exercices les plus adéquats pour regagner en masse musculaire ?

Lorsque nous parlons de force, nous devons savoir quel est le poids maximum que vous pouvez soulever en une seule répétition. Au jour le jour, cette valeur devrait rester stable. Votre répétition maximale est-elle cohérente ou non ? Si cela est cohérent, vous devrez peut-être simplement faire des exercices moins fréquemment mais de manière plus intense Un rythme incohérent peut être dû à la fatigue, auquel cas un entraînement en force peut être trop tôt. Il faut se rappeler que le volume musculaire n'est pas synonyme avec la force musculaire et la force est plus importante.
 

Y a-t-il pacing en ligne pour Covid long ?

Le rythme est une façon d'adapter son activité physique et activité quotidienne à sa réserve d'énergie, cela va être différent de manière individuelle et se base sur le temps de récupération nécessaire après un effort même léger.
 

J'ait fait 2 périodes de réentrainement cardio-resp en physio, à chaque fois le physio m'a demandé d'arrêter car épuisée. Même si l'entrainement était progressif. que faire ? réessayer ? même si je suis dans une phase où je me sens bien fatiguée.

L'intensité et la fréquence de l'entraînement doivent dépendre de la période de récupération nécessaire après l'effort. Dans les cas ou un effort engendre 2-3 jours de récupération par la suite il faut diminuer l'effort. Si vous avez d'autres activités quotidiennes qui consomment votre réserve d'énergie, vous pouvez éviter des efforts physiques de manière temporaire, cela dit il est très important de ne pas rester sédentaire trop longtemps pour éviter toutes les maladies et déconditionnement associés à la sédentarité . Certains exercices peuvent se faire couchés et manifester le risque de malaise post-effort.
 

Où poser la limite entre chercher à augmenter les capacités physiques (ex exercice physique adapté) et se reposer plus (ex utiliser un véhicule personnel électrique au lieu de marcher etc) ?

Savoir où se situent vos limites est primordial. Un journal d'énergie et un journal du sommeil sont importants pour savoir de combien d'heures de sommeil vous avez besoin, et quelle est votre réserve d'énergie quotidienne, quelles activités sont adaptées et leur intensité et fréquence. A ce jour, il est important de se baser sur le besoin de récupération, c'est-à-dire qu'il faut avoir 7 jours sans malaise post-effort et consolider ce niveau d'activité avant de passer à une activité plus intense ou fréquente. Il n'y a pas besoin de mesures spécifiques par contre la mesure de la fréquence cardiaque durant l'effort physique est importante, vous trouverez plus d'informations sur la page suivante : Traitement post-COVID
 

Chaque fois que je me sentais un peu mieux et que j'ai forcé, j'ai fait des grosses rechutes. Et là après 2 Covids, depuis bientôt 2 ans j'ai l'impression d'avancer à pas de fourmi

Savoir où se situent vos limites est primordial. Un journal d'énergie et un journal du sommeil sont importants pour savoir de combien d'heures de sommeil vous avez besoin, et quelle est votre réserve d'énergie quotidienne, quelles activités sont adaptées et leur intensité et fréquence. A ce jour, il est important de se baser sur le besoin de récupération, c'est-à-dire qu'il faut avoir 7 jours sans malaise post-effort et consolider ce niveau d'activité avant de passer à une activité plus intense ou fréquente. Il n'y a pas besoin de mesures spécifiques par contre la mesure de la fréquence cardiaque durant l'effort physique est importante, vous trouverez plus d'informations sur la page suivante : Traitement post-COVID

Le monitoring cardiaque utilisé pour ajuster le PACING dans les activités du quotidien peut-il servir d'élément diagnostic ou de suivi par les médecins ?

Savoir où se situent vos limites est primordial. Un journal d'énergie et un journal du sommeil sont importants pour savoir de combien d'heures de sommeil vous avez besoin, et quelle est votre réserve d'énergie quotidienne, quelles activités sont adaptées et leur intensité et fréquence. A ce jour, il est important de se baser sur le besoin de récupération, c'est-à-dire qu'il faut avoir 7 jours sans malaise post-effort et consolider ce niveau d'activité avant de passer à une activité plus intense ou fréquente. Il n'y a pas besoin de mesures spécifiques par contre la mesure de la fréquence cardiaque durant l'effort physique est importante, vous trouverez plus d'informations sur la page suivante :  Traitement post-COVID

J'ai le Covid long depuis un an. Les jours où j'ai de l'énergie je fais un peu plus et je le paie le lendemain, voire le surlendemain. Comment faire pour mieux gérer mon énergie ?

Savoir où se situent vos limites est primordial. Un journal d'énergie et un journal du sommeil sont importants pour savoir de combien d'heures de sommeil vous avez besoin, et quelle est votre réserve d'énergie quotidienne, quelles activités sont adaptées et leur intensité et fréquence. A ce jour, il est important de se baser sur le besoin de récupération, c'est-à-dire qu'il faut avoir 7 jours sans malaise post-effort et consolider ce niveau d'activité avant de passer à une activité plus intense ou fréquente. Il n'y a pas besoin de mesures spécifiques par contre la mesure de la fréquence cardiaque durant l'effort physique est importante, vous trouverez plus d'informations sur la page suivante : Traitement post-COVID

Comment savoir s'il faut se reposer plus ou augmenter son niveau d'activité quotidienne ou sportive ? Y'a-t-il des examens spécifiques ou données mesurables qui peuvent confirmer l'existence d'intolérance systémique à l'effort ?

Savoir où se situent vos limites est primordial. Un journal d'énergie et un journal du sommeil sont importants pour savoir de combien d'heures de sommeil vous avez besoin, et quelle est votre réserve d'énergie quotidienne, quelles activités sont adaptées et leur intensité et fréquence. A ce jour, il est important de se baser sur le besoin de récupération, c'est-à-dire qu'il faut avoir 7 jours sans malaise post-effort et consolider ce niveau d'activité avant de passer à une activité plus intense ou fréquente. Il n'y a pas besoin de mesures spécifiques par contre la mesure de la fréquence cardiaque durant l'effort physique est importante, vous trouverez plus d'informations sur la page suivante : Traitement post-COVID

J'ai l'impression de souffrir de distrophie musculaire. J'ai perdu environ 5k en masse musculaire malgré le fait que je n'étais pas alité. Je vais au fitness pour entraîner ma force mais elle décline. Comment puis-je arrêter/ralentir ce déclin ?

Votre répétition maximale est-elle cohérente ou non ? Si cela est le cas vous pouvez essayer de faire des exercices moins fréquemment mais de manière plus intense.  Il faut se rappeler que le volume musculaire n'est pas synonyme avec la force musculaire et la force est plus importante.

Comment renforcer le tonus musculaire (alors que je souffre de douleurs musculaires et que la moindre activité est difficile à entreprendre) ? Quelle activité favoriser ?

Votre répétition maximale est-elle cohérente ou non ? Si cela est le cas vous pouvez essayer de faire des exercices moins fréquemment mais de manière plus intense.  Il faut se rappeler que le volume musculaire n'est pas synonyme avec la force musculaire et la force est plus importante.

Certains malades CL ont de la peine à pouvoir suivre une séance de physio ou d'ergothérapie de 30 minutes. Y a-t-il un moyen de proposer des "demi-séances", au moins au début du traitement ?

En effet, en fonction des besoins des demi-séances doivent pouvoir être proposées par votre physiothérapeute.

Que faire lorsque l'on est suivi en physiothérapie ? Exercice physique type fitness ? autre ?

Cela dépend de manière individuelle selon les besoins de la personne. Vous trouverez certaines informations dans les réponses aux FAQ suivantes.

Je dois utiliser du flutiform tout les jours car je respire pas bien et je fais aussi des crises respiratoires sévères . Avant je n'avais aucun problème respiratoire et pas d'asthme. Pensez-vous que la physio respiratoire serait bien? Vais-je guérir ?

Les exercices respiratoires peuvent aider et consulter un spécialiste peut aider à soulager certains symptômes. Les exercices consistent à contrôler la respiration et à aider à gérer l'effort et l'exercice.
 

Je suis toujours essoufflée et je ne peux pas faire même un peu de marche car j’ai une fracture de fatigue qui est venue s’ajouter que faire ?

L'essoufflement est un problème multifactoriel. Une fois les causes cardiopulmonaires directes exclues, consulter un spécialiste peut aider à réapprendre à respirer. C'est possible aussi d'être déconditionné auquel cas commencer un programme où des exercices limités peuvent être une solution par rapport à la fatigue qui peut survenir les jours qui suivent un effort.

Traitement - Questions générales

Est-ce que les antihistaminiques peuvent vraiment améliorer certains symptômes du Covid long ?

Les antihistaminiques sont indiqués uniquement en cas de diagnostic de syndrome d'activation mastocytaire. Vous trouverez plus d'informations sur la page suivante : Antihistaminiques.

Pourquoi ne proposez-vous pas les thérapies du protocole du Dr. Bruce Patterson ? Hyperbaric therapy, Fluvoxamine, ivermectin, quercetin, apharèses etc ? Les bas de contention et la physiothérapie n'aident pas vraiment...

Ces traitements ne sont pas sans effets secondaires et peuvent être dangereux, de plus certains comme l'ivermectine ont démontré une non-efficacité. Tout traitement doit être discuté avec votre médecin traitant et nous ne recommandons aucun traitement sans étude et recherche clinique à l'appui.

On commence à entendre parler de médicament pour soigner le Covid. Et pour le Covid long ?

A l'heure actuelle, il n'y a toujours pas de traitement médicamenteux pour le post-COVID. Certaines études de recherche devraient débuter prochainement en Europe et dans le monde.

Est-ce qu'il y aura un traitement bientôt pour les Covid long?

A l'heure actuelle, il n'y a toujours pas de traitement médicamenteux pour le post-COVID. Certaines études de recherche devraient débuter prochainement en Europe et dans le monde.

Vous parlez de l'acupuncture mais qu'en est-il de l'acupressure (idem mais sans les aiguilles) pour stimuler les méridiens (avec les doigts) et récupérer de l'énergie ?

L'acupressure tout comme l'acupuncture et d'autres thérapies pourraient être bénéfiques selon les patients et leurs ressentis. Cela reste à discuter et essayer selon vos symptômes.
 

Vaccination

Faut-il à un moment se revacciner ? J'ai peur d'attraper un autre Covid pendant mon Covid long.

La vaccination est recommandée selon les recommandations nationales pour toute personne indépendamment des symptômes post-COVID.

Ayant fait la 3ème dose du vaccin (Moderna) 3 semaines avant mon infection au Covid, je me demande s'il y a un lien entre ce vaccin et le Covid long. Y a-t-il plusieurs cas de long Covid après une 3ème dose ?

A l'heure actuelle il n'y a pas d'association entre la vaccination et la persistance de symptômes dits post-COVID, seule une infection peut mener à un COVID Long.

En été 2021, l’unité long Covid aux HUG m’a recommandé de me faire vacciner, donc je l’ai fait le 13/08/2021. En réalité, depuis je me sens chaque jour plus faible & sans vitalité. Comment puis-je regagner la force que j'ai perdu après la vaccination ?

A l'heure actuelle il n'y a pas d'association entre la vaccination et la persistance de symptômes dits post-COVID, seule une infection peut mener à un COVID Long. Vous trouverez des informations sur les pages suivantes : la fatigue et le brouillard mental

Est-il conseillé de se faire vacciner (3ème dose) lorsqu'on a un Covid Long ? La vaccination peut-elle dégrader notre état de fatigue ?

A l'heure actuelle il n'y a pas d'association entre la vaccination et la persistance de symptômes dits post-COVID, seule une infection peut mener à un COVID Long. La vaccination est recommandée selon les recommandations nationales pour toute personne indépendamment des symptômes post-COVID.